Ogroman je interes izazvao poziv za pomoć majke djeteta s dijabetesom koje je hitno odvedeno u Dom za nezbrinutu djecu u okolici Splita. Prema dopisu iz Doma, odvila se „Žurna mjera izdvajanja djeteta iz obitelji zbog opasnosti za život i zdravlje….“. Mama tvrdi drugačije.
Splitska socijalna služba odvela dijete – ali ne i njegov dijabetes!
Kao i prošli put, ne možemo se baviti opravdanosti takvog iznimnog čina jer službenih detalja nema. Nastavljamo se baviti dobrobiti mlade osobe s dijabetesom.
Stradivari donirao 2 Basqimija
Nedugo po objavi prvog članka splitska tvrtka Stradivari izrazila je dobru volju da pomogne našoj djevojčici Ani. Osigurana su sredstva za dva glukagona bez igle – Baqsimija.
U sklopu poliklinike Stradivari djeluje jedina specijalizirana prodavaonica medicinskih proizvoda u Splitu koja se bavi isključivo pomagalima za dijabetes. Sradivari svojim djelovanjem omogućuje kompletnu tehničku i medicinsku edukaciju pacijenata uz pomoć dijabetologa i medicinske sestre te su na raspolaganju.
O Baqsimiju
Što se Baqsimija tiče, riječ je o lijeku kojeg u Hrvatskoj nema, ali proizvođač, dijabetolozi i mi pacijenti vodimo bitku s HZZO-om da ovaj lijek postane dostupan na trošak zdravstvenog osiguranja RH. HZZO se za sada uspješno odupire.
HZZO-u i Lilly-ju predana peticija sa 6500 potpisa za Baqsimi!
Riječ je o super jednostavnom lijeku, tj. prahu koji se daje unesrećenom dijabetičaru kroz nos dok je u po život opasnoj dijabetičkoj komi. Dakle govorimo o stanju kojeg se panično boje mnogi dijabetičari, roditelji i drugi skrbnici.
Dodajmo još da je Baqsimi odnedavno moguće nabaviti uz privatni recept u susjednoj Sloveniji, npr. u Brežicama i to po možda najpovoljnijoj cijeni na svjetskom tržištu (80 €).
Odradili smo edukaciju uz pomoć odličnog YouTube videa, na što je predstojnica oduševljeno uzviknula da je ustvari riječ o proceduri sličnoj onoj za kapi za nos! I u pravu je:
https://youtu.be/1JLgOUA1SdQ
O preduvjetima za donaciju domu za nezbrinutu djecu
Kako bi takav ili neki drugi lijek bio isporučen djetetu i osoblju doma za nezbrinutu djecu, neophodna je suglasnost pedijatra-dijabetologa. Podršku smo dobili od glavnog splitskog pedijatra-dijabetologa, prof. Veselina Škrabića koji se nada da će ga uskoro dobiti i ostale osobe s dijabetesom u Hrvatskoj preko zdravstvenog osiguranja.
Natpis na ulazu u dom za nezbrinutu djecu
Dom na obali Jadranskog mora
Dom za nezbrinutu djecu u kojem je smještena Ana (ime poznato redakciji) posjetili smo jednog prekrasnog sunčanog popodneva. Oduševit će vas informacija da je riječ o domu otvorenog tipa, što je taman iskoristila naša Ana za večernju šetnju rivom s prijateljicom.
Za to vrijeme nas je primila predstojnica doma koja nas je izvijestila o brojnim pozitivnim događanjima vezanim za malu Anu. O tome više u zasebnom tekstu.
I onda je ušla naša Ana
Kao što pretpostavljate, riječ je o prekrasnoj mladoj djevojci. Ima dugu valovitu crnu kosu, vrlo je pristojna i draga; a uz nju su uvijek Libre čitač i mobitel.
Taman se vratila iz večernje šetnje rivom i ugodno se iznenadila čokoladi i pralinama s vrlo malo ugljikohidrata (Nutella za dijabetičare bila je rasprodana! Aaahhh...). Zagrebačko dijabetičko društvo poslalo joj je Lennyja hrabrog lava i fantastično dizajniranu majicu „Powered by insulin“.
U domu su nas uvjerili da zahvaljujući financiranju nadležnog Ministarstva, ali i brojnih privatnih donatora, dijete ne oskudijeva ni u čemu materijalnom. U domskoj ambulanti uvijek je dovoljno inzulina i trakica, tu su rezervni aparatić za mjerenje glukoze u krvi, senzori, rezervni Libre čitač itd.
U toku je još prilagodba menija u skladu s uputama naše Tanje, doktorice s dijabetesom, kako bi se i na taj način smanjile oscilacije šećera.
Zaključak
Ajmo biti iskreni, uspješna regulacija dijabetesa djece prema današnjim kriterijima zahtjevna je i u obiteljskom domu, a kamoli u domu za nezbrinutu djecu. Govorimo o oko 30 štićenika od kojih svaki ima svojih problema, a za njih brinu samo 3 djelatnika doma u smjeni te još po jedan socijalni radnik ili psiholog.
To je glavni razlog zašto svi teže tome da smještaj u domu za nezbrinutu djecu bude privremen. Točnije, dok se okolnosti u biološkoj obitelji ne procijene sigurnim ili dok se ne nađu udomitelji.
Za to vrijeme mi kao dijabetička zajednica trebamo biti na raspolaganju osoblju doma i mladoj Ani, a edukacija i motivacija su ključne. O Pauli, socijalnoj radnici s dijabetesom, Tanji doktorici s dijabetesom i tome što je još učinjeno - u idućem tekstu.
Sretno nam bilo!
