Roditelji, djeco i udruge – vrijeme je za AKCIJU

Pedijatri-dijabetolozi iz Referentnog centra za dijabetes u Republici Hrvatskoj jako su čudna bića! Dva puta su zbog vas tražili nešto jako važno od HZZO-a i bili su odbijeni. Zašto su čudni? Zato što nisu odustali i upravo su pokušali ponovno!

Naši pedijatri s Rebra po treći su put tražili od HZZO-a da se indikacije za senzore kompatibilne s inzulinskom pumpom prošire barem na djecu do 18 godina!

Ako vas je obuzelo nešto toplo oko srca, ako ste pomislili „Neću da se samo drugi bore za dobrobit naše djece“ – onda ima nade za nas! Onda postoje šanse da HZZO iz trećeg pokušaja prihvati stručan zahtjev Referentnog centra za pedijatrijski dijabetes u Republici Hrvatskoj! Jer naši pedijatri jesu humani i jesu ljudine, ali nemojte se zavaravati – i oni su od krvi i mesa. Ako ih HZZO po treći puta otkanta – teško da će pokušati i četvrti put...

Podsjetimo, SAP (Sensor Augumented Pump) je sustav koji se sastoji od inzulinske pumpe i povezanog senzora za kontinuirano mjerenje glukoze. Sustav svakih 5 minuta mjeri razinu glukoze i kada predvidi opasnu hipoglikemiju – automatski prekida isporuku inzulina! Takav sustav doslovce može spasiti život vašem djetetu kao što je spasio maloj Lillith. Puno priča o SAP-u potražite na ovom linku, a najnoviju o tome kako je doslovce djetetu spasio život pročitajte ovdje.

Lillith i SAP

Ne pitajte se što drugi mogu učiniti za vas, već što vi možete učiniti za sebe i druge!
Nešto slično je izgovorio predsjednik SAD-a, Kennedy, u svom inauguracijskom govoru, a može se iskoristiti i danas.

Prvo provjerite jeste li platili članarinu u svojoj dijabetičkoj udruzi, potom se zaputite u nju i sastavite službeni dopis u kojemu podržavate prijedlog struke za širenje indikacija za SAP i tražite da se on usvoji! Potom ga je potrebno poslati u HZZO.

Argumenti koje možete i ne morate iskoristiti u dopisu u kojem tražite da se usvoji prijedlog Referentnog centra za pedijatrijski dijabetes su sljedeći:

1. Stručni prijedlog pedijatara za našu djecu otprije su podržali:
   • ravnatelj HZZO-a, prim. Lucian Vukelić,
   • predsjednik nacionalnog Povjerenstva za dijabetes, prof. Milan Vrkljan,
   • predstojnik Referentnog centra za dijabetes u odraslih, doc. Dario Rahelić.
     Njihove su podrške dokumentirane u članku „Svjetski dan dijabetesa – što je tko rekao“, podsjetite ih na to!
2. Prijedlog struke neće generirati velik rast troškova HZZO-u, zato što je inzulinskih pumpi u Hrvatskoj malo. Pravo na SAP je do sada ostvarilo samo 40 djece u cijeloj RH i vrlo brzo će ga izgubiti, ako nešto ne poduzmemo. Učinimo nešto da toj djeci i proslava 9. rođendana prođe u veselju.
3. Mladi koji ostvare pravo na senzore kompatibilne s pumpom neće ostvarivati pravo na Libre senzore. Dakle, ne govorimo o gomilanju troškova.
4. Prva linija terapije za dijabetes tip 1 su penovi. Ako se ne pokažu rezultati, pacijentu se uvodi inzulinska pumpa. Tek ako ni pumpa ne uspije – pacijent bi trebao ostvariti pravo na kompatibilne senzore uz pumpu, SAP. Dakle, ovdje govorimo tek o trećoj liniji terapije! Struka ne traži brda i doline!
5. Broj liječnika i ustanova koje se bave inzulinskim pumpama iznimno je malen, pumpa kao terapija je komplicirana, a da ne govorimo kada se još dodaju senzori.
6. …

Ostale upute:

1. Koliko god vi željeli ispraviti sve nepravde ovoga svijeta, nećete uspjeti. Fokusirajte se stoga sada na senzore i pumpu.
2. Nemojte da dopis bude duži od jedne A4 stranice jer ga nitko neće čitati i nemojte biti bezobzirni. Ako imate kakvu prikladnu sliku za ubaciti – ubacite ju, ako želite dopis poslati i u svoje osobno ime - nemojte se suzdržavati. S vašim novcem se također financira javno zdravstvo.
3. HZZO je institucija u kojoj štambilj i potpis još uvijek igraju veliku ulogu. Stoga ispišite dopis s memorandum udruge, poštambiljajte ga i pošaljite na: HZZO, n/r Povjerenstvo za opća i medicinsko-tehnička pomagala, Margaretska 3, 10 000 Zagreb. Za svaki slučaj isti dopis pošaljite i elektroničkom poštom na [email protected] i zamolite da ga isporuče Povjerenstvu.
4. Kako se slučajno dopis ne bi „zagubio“, predlažem da ga pošaljete i na [email protected], mi ćemo se dodatno pobrinuti da bude isporučen primateljima.
5. Iako je trenutno u Hrvatskoj jedino Medtronic 640G inzulinska pumpa prikladna za ovu naprednu priču, ovo ne radimo samo za Medtronic. Nedavno sam pisao o Medtrumu A7+, sustavu koji nudi slične funkcije i u dolasku je, a članak pročitajte ovdje. Osim toga, ne zaboravite da to radite isključivo zbog sebe i ostalih osoba koje boluju od šećerne bolesti.
6. Sjednica Povjerenstva HZZO-a je u drugoj polovici siječnja 2020. god., stoga se potrudite da vaš dopis podrške bude poslan najkasnije do kraja 2019.
7. Da vas dodatno ohrabrim, HZZO u ovoj 2019. godini planira potrošiti oko 850 milijuna kuna na sva pomagala, a u 2020. god. planiraju potrošiti čak 945 milijuna kuna! Učinite sve što je u vašoj moći da dio toga ode i na senzore za pumpu. U tim omjerima riječ je o kikirikiju.

SAP od Medtruma - novi konkurent

Zaključak
Vjerujem da bismo svi rado željeli da se dobre stvari događaju same od sebe, samo zato što su dobre, no prijašnja dva neuspješna pokušaja pedijatara pokazala su da svijet ne funkcionira tako. Ok, Libre je bio friški i veliki uspjeh za širu populaciju pa je time i veliki početni trošak. Osim toga, tada ključni ljudi još nisu eksplicitno dali podršku djeci i njihovim pravima na sve što im može pomoći ili spasiti život. Sada su se okolnosti promijenile, ključni preduvjeti su ispunjeni, stoga dajte i vi svoj doprinos jer radi se o vama ili vama bliskim osobama.

Sretno nam bilo.

p.s. Možete pisati i Kolindi, tek nedavno mi je jedan vrlo visoko pozicionirani HDZ-ovac rekao da nemamo pojma koliko se žena angažirala kao pokroviteljica inicijative „Za život s manje boli“. E-mail je [email protected] , a subjekt može biti: „Za život s manje boli – vol. 2“.