Kao što znamo, tih „dana u godini“ su mediji puni dijabetesa, sve udruge su posebno aktivne i svašta se događa. Ovdje ćemo se fokusirati na tip1 dijabetes i trenutno najvažnije ljude u Hrvatskoj koje se „pita za mišljenje i/ili podršku“. Riječ je o Lucianu Vukeliću, ravnatelju HZZO-a, prof. Milanu Vrkljanu, članu svih mogućih povjerenstava koje imaju veze s dijabetesom i doc. Dariu Raheliću, predsjedniku stručnog dijabetološkog društva i predstojniku klinike Vuk Vrhovac.
Lucian Vukelić – ravnatelj HZZO-a
Zajedno se s Dariom Rahelićem odazvao pozivu Zagrebačkog dijabetičkog društva na projekciju dokumentarca „Safely under the rainbow“ o obitelji s dijabetesom. Uslijedila je panel diskusija iz koje se vidjelo da ga je film o svakodnevnoj borbi obitelji s dijabetesom - prilično dirnuo. Diskusija i projekcija su održane u Boutique Cinema, ali film sa hrvatskim titlom i vi možete pogledati ovdje.
Među ostalim, ravnatelj HZZO-a, Vukelić, je izjavio:
1) 411 milijuna kuna ide na lijekove za dijabetes i oko 200 milijuna kuna za pomagala za dijabetes. Od toga je s 25 milijuna kuna financiran Libre i 1.5 milijuna kuna je potrošeno za inzulinske pumpe. Sav taj novac koji ide za tzv. primarno liječenje nije ništa strašno u odnosu na trošak komplikacija kao što su amputacije, neadekvatno liječenje i slično. Spomenuta Vukelićeva izjava je dostupna ovdje.
Posebno iznenađenje panel diskusije u punom Boutique Cinema je bio dvominutni film zahvale za senzore. U filmu se pored HZZO-a kao institucije, eksplicitno spominju i „HZZO-osobe“ za koje pouzdano znamo da su doprinijele bezbolnom mjerenju u Hrvatskoj; liječnici Lucian Vukelić i Milan Vrkljan. Film se vrtio na HRT4, na Facebooku ga je vidjelo 11 tisuća ljudi, dostupan je na web stranicama HZZO-a, a „materijal“ su donirali članovi grupe Libre Hrvatska. Stoga pojačajte zvučnike i pogledajte ga 🙂 .
2) Ravnatelj HZZO-a je također izjavio da će dati sve od sebe da uvedemo sve novo što izađe, sve tehnologije koje izađu, a ovo što je sada dostupno planiramo eventualno proširiti. Naravno, ako nađemo zajednički jezik s farmaceutskom industrijom. Treba uzeti pod okrilje one najmlađe, najranjiviju skupinu, i tu ću se ja bespoštedno boriti da svako dijete bude apsolutno pokriveno sa svime što je dostupno u terapiji na „mojoj maloj plavoj točkici u svemiru!“. (Vukelić je naravno mislio na planet Zemlju i za to je dobio ogroman aplauz iz publike). Izjava je ovdje.
Vjerujem da će njegovo mišljenje uvažiti HZZO povjerenstvo za pomagala (POMTP). Ono koje je po uputi HZZO stručnog tima - prije par mjeseci odbilo prijedlog naših pedijatara dijabetologa da se indikacije za senzorom potpomognutu pumpu prošire. Trenutno na njih imaju pravo djeca ispod 8 godina, držimo fige...
Milan Vrkljan – predsjednik Nacionalnog povjerenstva za dijabetes, član HZZO povjerenstva za pomagala i pridruženi član HZZO povjerenstva za lijekove
S njim sam ulovio priliku popričati na press konferenciji koju je organizirao HSDU. On je i dalje kritičan prema dijabetolozima za koje smatra da moraju bolje prilagođavati terapije pacijentima i kraće ih držati na lijekovima koji im ne pomažu. Ono što će oduševiti svakog roditelja djeteta s dijabetesom je Vrkljanova izjava da je hrvatsko društvo dovoljno bogato i zrelo da može našim mladima priuštiti najbolju svjetsku tehnologiju za samokontrolu dijabetesa! Rekao je da sve što je dostupno u Svijetu, treba biti osigurano i u Hrvatskoj - onima na kojima Svijet ostaje (i dao dozvolu za citiranje).
Dario Rahelić – predsjednik stručnog dijabetološkog društva i predstojnik referentnog centra za dijabetes je izjavio
1) Nema previsoke cijene ukoliko uspijemo izbjeći hipoglikemiju i samo jedan smrtni ishod. Moderni inzulini i lijekovi imaju puno manji rizik hipoglikemije, nego što je to slučaj kod starijih generacija. Spomenuta izjava je dostupna ovdje. Uvjeren sam da su mu glavom prošle dvije nepotrebne smrti radi dijabetesa ovog ljeta u Hrvatskoj (U samo 3 mjeseca čak dvije smrti od dijabetičke kome).
2) Realno je očekivati da će osobe s dijabetesom tip 1 uvijek imati mogućnosti inzulina (bez doplate) jer tu nema alternative. Kod tipa 2 ima više lijekova s doplatom, ali se inzistira da ta doplata bude razumna i da si ju pacijent može priuštiti. Spomenuta izjava je točno ovdje.
3) Nadodao je da djeca do 8 godina imaju pravo na senzore uz pumpu i da se radi na tome da se to poboljša. Ravnatelj HZZO-a je tražio od referentnih centara da pošalju realne potrebe za inzulinskim pumpama i onda će HZZO vidjeti koliko je od toga moguće nabaviti, a ne samo kao što je bilo do sada. Točna izjava je ovdje. Doc. Rahelić je nakon HSDU konferencije za medije još izjavio i da je krajnji cilj da inzulinske pumpe dođu na listu pomagala HZZO-a.
Pričali su još o važnosti praćenja ishoda liječenja, ali o tome se govorilo i prošle godine pa nema smisla da ponavljam dok nešto konkretno ne isporuče. Ipak, evo Rahelićeve izjave koja tu priču zgodno sumira: „Potrebno je pratiti ishode liječenja uz moderan registar, kada to bude ostvareno, vjerojatno će biti lijekova koji će s dopunske liste prijeći na osnovnu listu, ali i obratno“.
Zaključak
Iz panel diskusije, ali i reakcija publike, je vidljivo da osobe s dijabetesom tip 1 u RH znaju cijeniti svemirski napredak koji je ostvaren dovođenjem senzora na HZZO listu pomagala bez doplate, no moramo očuvati pristup inzulinima, riješiti probleme s inzulinskim pumpama koji se svake godine ponavljaju i ne posustati u daljnjem napretku. Ako u međuvremenu osvane i nacionalni registar osoba s dijabetesom - tim bolje.
Sretno nam bilo!
