Kao roditelj djeteta s dijabetesom ponekad (ili većinu vremena) imam osjećaj da ne pripadam istoj stvarnosti kao svijet oko mene. Nakupilo se tu puno raznih osjećaja. Nakon početnog šoka, nevjerice, bijesa, tuge, žaljenja, krivnje i ostaloga kroz što su sve roditelji djece s dijabetesom prošli, sada prevladava samo jedan osjećaj… A to je umor. Umor od svakodnevne borbe, od neprestane kontrole, od brige, od neprospavanih noći.
A svi se još dodatno moramo suočavati i nositi sa svakodnevnim problemima i obavezama, kao i s uobičajenim komentarima raznih ljudi. Upravo se me ti komentari počeli mučiti i sve mi više smetaju. Nažalost, sada kada nam se život promijenio, zna se dogoditi da čak i dobronamjerni prijatelji i članovi obitelji na kraju kažu nešto što nas pogađa. Roditeljstvo uz dijete s dijabetesom T1 izazovno je i stresno. Moramo se nositi sa svim uobičajenim ponašanjima i problemima u odrastanju i odgoju djeteta, ali usto moramo funkcionirati i kao 24-satni organ za svoju djecu jer je njihova gušterača odlučila napustiti posao.
I naravno, sve je to još i velik izvor stresa, kako sada za nas roditelje, tako će s vremenom postati i za naše dijete kad malo odraste. Jer teško je nekome objasniti ili ukratko opisati život sa dijabetesom, a opet toliko vas frustrira što većina to ne razumije ili nikada neće razumjeti. Naravno, nije ni na kome od nas da obrazuje i poučava nekoga te dijeli hrpu informacija koje, budimo iskreni, ljudima trebaju samo u razgovoru s nama i nama sličnima.
Prije nego što nam je dijabetes ušao u život, da budem iskrena, nisam o toj bolesti ništa znala, osim onoga što vjerujem da i većina ljudi danas zna ili bar misli da zna. Da sve bude još čudnije, provela sam djetinjstvo u školskoj klupi s najboljom prijateljicom koja ima dijabetes. Ja sam kao dijete tada shvaćala samo da ona ne smije jesti slatko i to je bilo to.
Nisam je doživljavala nimalo drugačijom niti sam primjećivala njezinu bolest kroz sve te godine osnovnoškolskog obrazovanja. A i kasnije u životu, sve dok dijabetes nije naprasno uletio u našu stvarnost, nisam o njemu puno znala. Stoga je možda i licemjerno biti ljut i frustriran što naša okolina i ljudi u obitelji ne znaju osnove i ono što život s dijabetesom znači, ali takva sam bila i ja.
Sada je zaista teško čuti kada netko svede dijabetes na izjavu tipa „oni ne smiju jesti slatko“...
... kada znam da je to toliko površno i totalno pogrešno izjavljivati. Jer naša je borba toliko teška i toliko toga uključuje, toliko ju je teško objasniti osobi koja je ne proživljava. Stoga i onih par komentara koje svi mi ponekad čujemo toliko mogu povrijediti i izazvati negativne osjećaje.
Jedan od uobičajenih komentara glasi: „To nije toliko strašno, barem nije smrtonosno.“
Svi roditelji djeteta s T1 dobro znaju da ova bolest MOŽE biti fatalna. Zbog toga danonoćno toliko i brinemo o svojoj djeci, žrtvujući san da bismo to učinili. Kada netko ovakvo nešto izjavi, time minimalizira rad koji posvećujemo svojoj djeci, a isto tako zanemaruje činjenicu da dijabetes može nanijeti veliku štetu njihovu organizmu. Zato neprestano i brinemo o njihovu dugotrajnom zdravlju. Svi znamo da je dijabetes tipa 1 teška bolest koju treba pokušati držati pod kontrolom jer postoji toliko varijabli - hrana, vježbanje, inzulin, provjera šećera u krvi i još mnogo toga. Uvijek postoji rizik da će dijete doživjeti jako nizak ili povišen šećer u krvi, bez obzira koliko se mi trudili upravljati njihovim dijabetesom. I jedno i drugo može biti vrlo opasno ako se ne postupa pravilno.
Slijedeći komentar na koji samo duboko uzdahnem kako bih se smirila i ne bih previše burno reagirala glasi: „Prerast će to.“
Mi roditelji znamo da dijabetes tipa 1 nije nešto što će dijete „prerasti“, pa ma koliko mi to željeli i molili se. To je cjeloživotna kronična bolest koja nikada neće nestati, bez obzira na to koliko smo marljivi i koliko naša djeca upravljaju njome kad odrastu. Ova izjava ne samo što nije točna, nego je ujedno i nagovještaj da su simptomi koje naša djeca doživljavaju kao rezultat dijabetesa samo dio faze koju će moći prerasti ili da se, kad jednom sazriju, neće uopće brinuti zbog toga. Roditelje takva izjava ne samo što frustrira, već je prema njima i vrlo snishodljiva.
Još se jedan komentar jako često čuje, a to su primjedbe o prehrani i dopuštenim namirnicama. Ispada da je nemoguće djetetu dati čokoladu ili komad torte a da se ne suočite s upitnim pogledima punim osuđivanja. Baš kao što roditelji općenito zapravo nikada ne vole tuđe neopravdane savjete o tome kako će odgajati djecu, roditelji čija djeca imaju dijabetes T1 isto to ne žele u vezi s dijabetesom. Ova izjava roditeljima nekako smeta jer imaju osjećaj kao da im se naglašava kako ne upravljaju dovoljno dobro dijabetesom svog djeteta.
Često se, isto tako, kao da su to dvije potpuno jednake bolesti, uspoređuju dijabetes tipa 1 i tipa 2.
Svatko poznaje neku stariju osobu koja ima dijabetes pa misli da zna sve o tome i pun je dobronamjernih savjeta. Iskreno, već sam preumorna od silnog objašnjavanja i demantiranja takvih i sličnih izjava. Neprimjereno je uspoređivati dijabetes kod dvije osobe jer, čak ako te osobe i imaju istu dijagnozu, i dalje između njih postoje brojne razlike.
I na kraju izjava na koju se svakom roditelju djeteta s dijabetesom smrkne pred očima:
„Ja nikad ne bih svom djetetu mogla/mogao davati injekcije.“
Kako god i u kojem god smislu da je izrečena, ova izjava roditeljima zvuči kao da oni uživaju svojoj djeci nanositi bol svakodnevno im dajući inzulin više puta na dan. U takvoj situaciji najradije bih zapitala: „Oh, pa radije bi da umre?“ Nitko od nas ne voli pikati svoje dijete, ali spremni smo učiniti sve što možemo kako bismo ga održali živim i zdravim. Drugima se može činiti strašnim kada nas promatraju, ali ovakvi komentari nešto su najbolnije od svega: naime, istina je da bi svi to isto radili ako bi morali.
Sve navedeno samo su neke stvari s kojima se susretnu svi roditelji djece s dijabetesom, bez iznimke.
Znati reagirati u svakoj od ovih situacija, a pritom ostati taktičan i pribran, ponekad je vrlo teško. Imam osjećaj da prije odgovora uvijek moram dobro promisliti kako ću taktično odgovoriti da ne uvrijedim sugovornika ili da ne ispadnem nekulturna, a s druge strane, nas ljudi zasipaju kojekakvim savjetima i komentarima, ali prije toga nimalo ne promisle.
I to je jedna od glavnih stvari u suživotu s dijabetesom: koliko god nas sve ovo pogađalo, svi smo mi na kraju veliki borci. Naša se borba odvija neprimjetno, kada drugi nisu ni svjesni koliko je snage i truda potrebno da na kraju izvana sve izgleda normalno.
Andreja Borojević
Op. ur. Pročitajte i prijašnji tekst ove autorice:
