Kako je biti mama djeteta vrtićke dobi s dijabetesom

Svi mi roditelji se s dijabetesom svog djeteta nekako nosimo. Ponekad lakše, ponekad teže. Postoje dobra, manje dobra i loša razdoblja. Jedno je zajedničko, a to je da nema predaje, nema labavo i uvijek moramo biti na oprezu. Stvari koje doživljavamo svaki dan nisu vidljive uvijek i svima izvana, ali se dijabetes živi 24 sata na dan. Ne postoji niti jedna aktivnost koja ga može isključiti, niti možemo zaboraviti da on živi s nama. Naša formula kako pobijediti dijabetes jest održavati šećere što bliže onima zdrave djece, jer jedino takvi šećeri na duge staze jamče život bez komplikacija bolesti.

Evo kako, kroz oči uvijek zabrinute mame djeteta s dijabetesom, izgledaju svakodnevne, obične situacije u našoj obitelji, a vjerujem da je slično i kod ostalih.

Boravak u vrtiću

• Dok je dijete u vrtiću o njoj brine vrtićka teta. Teta je sjajna. Zove u dogovoreno vrijeme radi konzultacije o užini i potrebnoj količini inzulina.
• Čim teta zove van dogovorenog vremena, na trenutak prestanem disati da što prije i bolje čujem zašto zove, jer čim zove van dogovorenog vremena, nešto nije po planu.
• Ako njena teta nije u smjeni, idem s djetetom na vrtićke predstave.
• Sretna sam jer je dijete u vrtiću odlično prihvaćeno i tete vode dobru brigu o njoj. Mnogi roditelji ne uspiju niti upisati dijete u vrtić, radi nerazumijevanja na koje nailaze, te djetetu nije omogućena potrebna socijalizacija. Iznenadili biste se koliko je ovo čest slučaj.

Odlazak u grad/park/susjedu/bilo gdje van kuće

• Provjeravamo imamo li dovoljno glukoze, imamo li čitač senzora.
• Nosimo ranije pripremljenu užinu, jer ne možemo, pardon, ne želimo kupiti ništa brzinsko u pekari/trgovini jer će to izazvati šećerni kaos.

Odlazak negdje na cijelo popodne/dan npr. u vikendicu na berbu, slavlje, roštilj 🙂

• Pakiranje pri odlasku na bilo kakvu, a osobito cjelodnevnu aktivnost, se nikada ne može zanemariti ili zaboraviti, a uključuje sljedeće:

*  dekstroza * mjerač za šećer * inzulinski pen ako pumpica zašteka * dodatnu ampulu inzulina za svaki slučaj * rezervni set za pumpicu * mjerač iz krvi prsta i dovoljan broj trakica * vatice i alkoholne maramice * sok za svaki slučaj ili tekuću glukozu * low carb snack, sendvič, keks ili kolač

• Većina toga stane u dijabetes torbu, a ostalo u torbu hladnjak, da se izoliraju vremenski utjecaji na inzulin i ostalo.

A onda, uz sve pripreme i iskustvo, dogodi se dan poput ovoga:
U autu, pri mentalnom prebrojavanju svih potrebnih dijabetes rekvizita, sjetim se da nisam ponijela glukagon (injekcija koja podiže šećer u krvi ako je dijete u hipoglikemiji i u nesvijesti), zlu ne trebalo!

• Nakon svega pola sata od dolaska na destinaciju, otkaže senzor na ruci. Naravno, rezervni senzor je jedino što od cijele dijabetes opreme nije spakirano. Srećom, spakiran je mjerač za mjerenje iz prsta pa ćemo znati trenutnu vrijednost šećera, ali ne i trend kretanja.
• Adrenalin, obroci i velika aktivnost imaju različit utjecaj na šećer i teško je predvidjeti trend kretanja šećera u krvi i dozirati inzulin. Poznato je da mame imaju neke magične moći, snažnu intuiciju, šesto čulo i još neke sposobnosti, ali ovakve situacije su čista lutrija za predvidjeti.
• Ostajemo zadnji gosti na fešti sve dok se nisam uvjerila da se šećer u krvi napokon stabilizirao (izračun aktivnog inzulina, kretanja i obroka koji je pojela). Ipak, čeka nas duža vožnja kući, tijekom koje će dijete zaspati i nije moguće reći da mu nije dobro od niskog šećera, a želim izbjeći stajati uz cestu i mjeriti iz prsta, ako baš nije sila.

Odlazak u kino, odnosno igraonicu

• Dogovorim s djetetom da ide u kino, nahranim je, dam inzulin, a ona poželi da bi danas ipak radije išla u igraonicu, a u kino neki drugi dan. U međuvremenu sam zaboravila da sam ranije dala uobičajeno inzulina uz obrok, jer sam tada računala da će dijete sjediti u kinu 90 minuta.
• I tako dok se ona igra u igraonici, ja povremeno mjerim šećer jer je izuzetno aktivna, a u takvim situacijama šećer može naglo pasti ili naglo porasti.
• Posljednjih 15 minuta u igraonici vidim da šećer odjednom juri strelovito prema dolje i počnem je hraniti dekstrozom.
• Mjerač šećera pokazuje već vrlo niske vrijednost npr. 4,0 s trendom naglog pada, a ja u tom trenu kalkuliram točno: kada je dijete jelo, prije koliko je dobilo inzulin, koliko taj inzulin još djeluje, računam koliko je već dobila glukoze i koliko treba za početak djelovanja.
• Dijete je znojno od igre, a ja od muke.
• U tom trenu shvaćam da nisam ponijela aparatić za mjerenje šećera iz krvi prsta, a jedino tako mogu vidjeti koje je točno stanje u krvi, jer ovaj koji joj se nalazi na ruci zapravo kasni za pravim stanjem iz krvi te u trendovima naglog rasta ili pada šećera nije pouzdan. To znači da je moguće da prikazuje hipoglikemiju, a šećer je već u normalnim vrijednostima.
• Izlazimo iz igraonice jer je prošlo sat vremena, a ja bez prestanka ispitujem dijete kako je.
• Tako izmorene sjednemo u kafić, a ja gledam kako joj šećer u krvi sada, radi svih onih dekstroza i poluuspješne više matematike, naglo skače u nebo. Možemo jesti tek kada se vrijednosti normaliziraju.

Kada moje dijete, oboljelo od dijabetesa, nije sa mnom

• Imam neodoljivu potrebu, mobitelom ili daljinskim, svom drugom djetetu očitavati šećer na senzoru na ruci
• Primjećujem da mi fali konstantni, već u tijelo ugrađeni ritam mjerenja šećera.
• Na trenutak osjetim kako izgleda bezbrižnost.

Odlazak djeteta na trening

• Nosimo sve uobičajeno/obavezno kao kad idemo u grad + sportsku opremu.
• Ne mogu nikuda otići kao drugi roditelji, već sam cijelo vrijeme kraj terena i promatram dijete, a kad dođe popiti vodu mjerim joj šećer, pa po potrebi interveniram.
• Dok čekam i surfam, na trenutak zavidim svim onim roditeljima koji tada ne moraju biti u dvorani i nadzirati dijete. Ipak, uživam gledajući svoje dijete kako se zabavlja i napreduje i sretna sam.
• Razmišljam kako bi bilo super da, dok je dijete na treningu, i ja odradim svoj trening u tom istom kompleksu. Vjerujem da ću to i napraviti jednog dana, kada se budem manje brinula, a ona poraste i bude se mogla brinuti sama o sebi, barem na 1 h.

Noći
Noći su, zapravo, najteži dio cijele dijabetes priče. Dijete spava, i mi bismo htjeli spavati, a puno toga može poći krivo.

• Dijete ne možemo preko noći ostaviti na brigu nikome, osim sebi samima
• Naizmjence se budimo noću, 2-3 puta, radi kontrole šećera.
• Kada se probudimo npr u 02:00h, moramo donositi trezvene odluke o potrebnoj dodatnoj količini inzulina, ili pak količini glukoze koju treba uzeti da ne padne u hipoglikemiju.
• Ponekad, rijetko, ali se dogodi, na navijeni sat se ustanem, ugasim ga i nastavim spavati. Ujutro, kada se probudim, SHVATIM da se ne sjećam buđenja i odjurim provjeriti dijete u sobu do svoje. Dok ne vidim da je dobro ne dišem, a cijeli dan osjećam krivicu jer sam zaspala.
• Postoji određen strah kada otvaram vrata sobe noću jer se bojim u kakvom stanju ću zateći dijete.
• Ponekad kad ulazim u dječju sobu, dijete već sjeda i otvara usta misleći da mora nešto jesti ili pruža prst da joj izmjerim šećer.
• Često nakon buđenja i mjerenja ne mogu odmah zaspati makar je trenutno sve u redu.
• Ako se probudim i šećer je bio visok, pa sam dala inzulin, ne mogu zaspati jer razmišljam: Jesam li dala dovoljnu dozu? Ili preveliku? Ili možda premalu? Kada napokon zaspem, već je vrijeme za novu kontrolu, ili je jutro i vrijeme ustajanja.

Ostalo

• Postoji vrlo mali krug ljudi kojima možemo ostaviti dijete na brigu makar sat vremena - broj stane na prste jedne ruke.
• Na svako djetetovo neprilično ponašanje posumnjam na visoki ili niski šećer. Znači, kakva god da je situacija s djetetom, ako se ljuti, plače, histerizira, zatvori se u sobu… prvo moramo otkloniti nizak šećer kao uzrok tome, jer dijete samo ne prepozna uvijek simptome, ili ne reagira kako bi trebalo. Ponekad je doista u pitanju nizak šećer, ponekad je visok, a ponekad ga zaboravim izmjeriti pa kaznim dijete i tek kasnije ustanovim da je tom lošem ponašanju svakako doprinijeo šećer. Kad to shvatim, preplavi me osjećaj tuge.

Mama djeteta sa dijabetesom

• Sve gore navedeno joj je svakodnevno i normalno.
• Normalno joj je do trenutka kada malo razmisli i tada razumije da ništa od svega toga nije normalno, ali je svakodnevno.
• Od dijagnoze dijabetesa nije odspavala duže od 3 sata u komadu.
• I nakon neprospavane noći treba obaviti sve što taj dan treba obaviti.
• Povremeno pomisli da, radi pojačane brige prema djetetu s dijabetesom, zapostavlja dijete bez dijabetesa. Kada shvati da je to istina, odlučuje to ispraviti, nemajući blage veze kako.
• Kada se dogodi da zaboravi izmjeriti šećer duže od 2 sata, na trenutak se zadovoljno nasmije, jer pomisli da je tih 2 sata živjela normalno, kao prije dijabetesa.
• Vidjela je da postoje i mame koje se noću ne bude mjeriti šećer i ne razumije kako im to uspije. Nada se da će i njoj uspjeti.
• Dok gleda podatke na putnom računalu automobila, sve ju podsjeća na izmjerene vrijednosti GUK-a.
• Puno toga iz neposredne i daleke budućnosti ulijeva joj strah i promišlja kako osnažiti sebe i dijete za sve izazove
• Kada je trezvena, shvaća da njeno dijete s dijabetesom sve skupa sasvim dobro podnosi i da nema prostora tuzi, jer ona usprkos svemu izrasta u veselu i vedru djevojčicu.
• Zna da će neke stvari odrastanjem biti lakše, a neke teže, pa se koncentrira na to da živi u trenutku i uživa (ne uspije baš uvijek i treba puno raditi da to iznova osvještava).
• Sretna je što je bolest njenog djeteta “samo” dijabetes, a ne nešto gore ili teže.
• Njezino dijete apsolutno joj je savršeno upravo takvo kakvo je i nije joj teško cijeli dan glumiti njegovu gušteraču, jer ono je ipak tu, sada, s njom i zahvalna je na tome!