"Ništa se nije dogodilo, ali zamalo jest.
Ja to nosim, skoro u svakom koraku, u svakom dahu.
Teško mi je smišljati kako se nositi s tugom.."
Moja kći Shai je to napisala. Poput nje, i meni je teško.
Jax je ipak imao 10 godina, a pravilo je oduvijek bilo da kad ti je šećer dovoljno nizak možeš uzeti gazirano piće. Naravno, to je bilo opće pravilo za svu našu djecu, kojoj smo ionako rijetko dopuštali da ih uzimaju. Ali Jax ima dijabetes pa pa bi on ponekad morao pričekati da šećeri padnu da može uzeti napitak.
Smatrali smo da je ovo razuman zahtjev, pogotovo zato što će on vjerojatno kroz život konzumirati više gaziranih pića zbog niske razine šećera u krvi nego što će njegov mlađi brat Phineas ikada popiti. Mislili smo da ne moramo dalje objašnjavati...
Nisam li ja bila glasnogovornik njega i njegove bolesti, uvijek govoreći da mu je dopušteno imati što god poželi sve dok si za to daje inzulin?
Možda sam ga trebala podučavati svim detaljima dijabetesa umjesto da sam čekala da odraste kako bi ga pravilno educirala? Zašto ga još nisam naučila o predoziranju? Možda sam se bojala da bi moje dijete, koje se već svakodnevno mora nositi s toliko toga, moglo uplašiti ako se suoči s još više stvarnosti - istinom o njegovoj vlastitoj smrtnosti i koliko ga ova bolest drži blizu ruba.
Njegovi šećeri su bili savršeni cijeli dan
A kada je došao kući nakon igranja nogometa i pitao me može li dobiti Sprite, rekla sam ne i da pričeka dok mu se šećer spusti.
Htio je ići nisko sa šećerima kako bi došao do tog dragocjenog Sprite-a koji ga je čekao. Nikada mu nisam rekla da je inzulin toliko opasan koliko i spašava život.
Dala sam svom impulzivnom desetogodišnjaku, koji često ne razmišlja prije nego što skoči, alate za njegovu vlastitu smrt.
Prije spavanja Kevin je izmjerio Jaxu šećer u krvi i sa zadovoljstvom je vidio savršenu brojku od 6,2 mmola. Bez dodatne tehnologije kao što je kontinuirani monitor glukoze (CGM) koji bi nas informirao suprotno (pokazao bi nam dvije strelice usmjerene prema dolje koje bi nas upozorile na opasno brzu stopu snižavanja) pretpostavili smo da je Jax dobro. I bolje nego dobro — savršeno.
Mumljanje. To je sve što smo čuli, i to jedva..
"Dođi i pomozi mi!", Kev me je pozvao. Glas mu je bio pomalo uspaničen. Odmah sam se podsjetila noći kada je Jasper imao napadaj kad je bio mlađi. Nastala je pauza u mojim mislima gdje me je nakratko uhvatila panika jer sam se uhvatio kako razmišljam "može li ovo biti još jedan napadaj?" ali sam tu misao odbacila jednako brzo kao što se pojavila. Kad sam ušla u sobu, Kevin me zamolio da mu dodam soka. Bili su pored na komodi pa sam se iznenadila da mu je potrebna moja pomoć za tako jednostavan zadatak, ali petljao je tražeći Jaxov pribor za testiranje krvi.
Prišla sam Jaxu s kutijom soka, pomalo iznervirana što moj muž nije mogao sam obaviti ovaj zadatak, ali odmah sam vidjela da nešto nije u redu. Nije me htio pogledati i odbio je kutiju soka. Oči su mu gledale ravno ispred sebe, zastrašujućim pogledom.
Naglo se odmaknuo od mene dok sam mu pokušavala dati sok i kad se počeo trest. Ovo nije bilo poput ostalih napadaja koje sam prije vidjela. Sad sam i ja počela paničariti.
Znala sam da sok neće ući u njega, iako sam nastavila pokušavati dok sam vikala Kevinu da pripremi glukagon. Kev mi je dodao špricu i prašak glukagona. A onda sam ja petljala.
Savila sam iglu.
Da još pogoršam stvari, nastavila sam kontaminirati sterilnu iglu tako što sam je nespretno i odsutno pokušala ispraviti golim rukama. Shvativši što sam upravo učinila, čim sam to učinila, viknula sam Kevinu da uzme još jednu koju imamo u kući. Onu u mojoj torbici.
Nisam imala pojma koliko vremena imam i da li ga je uopće još preostalo. Ovo je bio najnasilniji i najpotresniji napadaj kojem sam ikada svjedočila. Bila sam sigurna da gledam Jaxove posljednje trenutke.
Već sam počela plakati za njim. Nisam znala kako da ga spasim.
Radila sam puno sporije s drugom setom glukagona dok sam i dalje razmišljala “kako se to može dogoditi? Kako da ga ne spasim? Kako da ga gledam kako umire!?” Ako je ikada postojao trenutak sve ili ništa, to je bio taj. Duboko sam udahnula i napravila miks glukagon praha s vodenom otopinom. Čini se čudnim da u trenutku takvog kaosa, takve hitne situacije ja usporavam, koncentrirajući se na ovaj jedan zadatak. Drhtavih ruku i zaustavljenog daha uspješno sam napunila špricu smjesom koja spašava život. Bila sam sigurna da sam zakasnila, ali sam ipak morala pokušati. Ubola sam ga u bedro.
Nakon injekcije glukagona pokušavala sam ga držati svojim tijelom. Djelomično sam to učinila jer mi je Kevin prenio upute operatera 911. Ali također sam ga djelomično pokušavala smekšati jer je bio tako ukočen. Htjela sam ga držati posljednji put dok je još bio živ, ako ga izgubim te noći. Pa sam ga držala na boku, stiskala sam ga zagrljajima i jecala. Tijelo mu je počelo drhtati kad je glukagon proradio. Počeo je stenjati i mlatiti - pa sam ponovno probala sok koji mi je pljunuo u lice. Znala sam da nismo izvan opasnosti.
Možda je mogao čuti, moje preklinjuće "ostani sa mnom" i "molim te, nemoj umrijeti". Nisam znala koji će mu dah biti posljednji. Toliko je bio blizu smrti.
Ostali smo u bolnici cijelu noć. Primili su ga i držali na srčanom monitoru i vrećicama napunjenim glukozom koje su mijenjali brzo i često. Šećer je stalno je padao i nitko od nas nije mogao razumjeti zašto. Liječnici i ja smo zaključili da mu se sigurno pokvarila inzulinska pumpa. Nakratko smo se zapitali nije li se možda Jax slučajno predozirao, ali na kraju smo zaključili da nije mogao, ne bi se predozirao.
U pokušaju da zaštitimo njegovo djetinjstvo i nevinost zanemarili smo svoju odgovornost da svoje dijete naučimo kako da samostalno upravlja svojom bolešću. Zanemarili smo svoju odgovornost da mu kažemo teške stvari, opasnosti, u nastojanju da odagnamo tjeskobu.
Rekao mi je, nakon što sam odlučila da ću zapaliti “neispravnu” inzulinsku pumpu i tužiti tvrtku, da je zapravo on taj koji si je dao gotovo 16 jedinica inzulina. Mora da sam izgledala šokirano i ošamućeno jer je nastavio sam od sebe: “Htio sam Sprite, mama, pa sam si dao inzulin kad si mi rekla da ne smijem. I kad šećer još nije bio niski prije spavanja, dao sam si više.”
Dijabetička zajednica, ne liječnici ili medicinske sestre, već sami roditelji i dijabetičari su nam rekli da uvijek budemo oprezni, da ne slušamo liječnike i medicinske sestre koji ne razumiju stvarnost ove bolesti. Rekli su nam da provjeravamo GUK dva puta svake večeri. “Ova bolest je podmukla”, rekli su. “Nepredvidiva i prečesto smrtonosna”.
Ali to je bilo prije pet godina. Danas imamo alate za predviđanje tih stvari, alate za spašavanje života prije nego što budu u prevelikoj opasnosti. Da smo imali CGM, Kevin bi vidio više od samo tog savršenog broja od 6,2 mmola kad je stavio Jaxa u krevet te večeri. Ali CGM-ovi su skupi i ne pokriva ih OHIP (Ontario Health Insurance Plan). Oni od nas s niskim prihodima ili obitelji s jednim prihodom moraju naučiti živjeti bez senzora ili moraju tražiti pomoć (moliti) od drugih kako bi dobili pristup ovim nevjerojatnim uređajima koji spašavaju živote.
Dok se borim s posttraumatskim stresnim poremećajem (PTSP) od te noći, sada jasnije vidim ogromnu količinu ljudi koji svakodnevno boluju od dijabetesa tipa 1, a koji su još uvijek toliko neshvaćeni i zanemareni. Teško mi je prihvatiti činjenicu da je kanadska vlada tek počela pokrivati spasonosne lijekove na recept za dijabetičare (u Ontariju). Da su pokriveni samo do 25. godine, a onda ste sami. Gledam u našu budućnost i pitam se kako ću ga održati na životu kada odraste i odseli se, kada ga više neću moći provjeravati dva puta tijekom noći. Pitam se kako CGM-ovi koji spašavaju živote mogu biti prepoznati zbog svoje važnosti za spašavanje života, ali ih onda vlada ne pokriva.
Ali ja već znam neugodan odgovor: ovo je pitanje društvene klase.
Srednja klasa se zadužuje kako bi si priuštila lijekove i pomagala koja im mogu spasiti život. Siromašni su prepušteni sreći, a bogati neznanju svojih sigurnih gnijezda.
Jednom sam pisala Justinu Trudeauu moleći ga da mi pomogne pokriti troškove CGM-a. Mislila sam “on ima djecu; njega će biti briga! On će razumjeti!” Ali zaboravila sam uzeti u obzir da je bogat. Kad bi jedno od njegove djece dobilo dijabetes tipa 1, ne bi se pitao što mu može priuštiti kako bi održao svoje dijete na životu, jednostavno bi dobio sve. Svi oni. Ne bi znao kako je to morati odlučiti između namirnica i opreme za dijabetes.
Tekst je preuzet i prilagođen sa stranice Beyond Type 1
