Želja mi je u ovom podužem tekstu redati samo odlične vijesti, to naravno nije moguće, ali bitna je namjera:
Prva je za tip 2 - njima je namijenjena odlična vijest da je Victozina doplata srezana na pola! 🙂 Koga zanima, a ne zna o čemu se radi, tekstovi su dostupni ovdje.
A vama, ovisnicima o inzulinu, za početak predlažem da prvo pogledate video s ključnim informacijama. Kao i do sada, zvučnici na najjače 🙂
Krenimo redom:
Abbott Libre – kome NE?
Prije objave tko može do Libre-a, prvo dvije kategorije koje ga nisu zaslužile :
1) Ukoliko niste poslali niti jedan email niti jednoj instituciji, političaru ni mediju – trebali bi se od Libre-a na račun HZZO-a suzdržati barem 3 mjeseca od kad bude dostupan 🙂
2) ukoliko ste svoj skepticizam i nevjericu još i širili po društvenim mrežama – propisano Vam je barem još 6 mjeseci apstinencije ili samofinanciranja 🙂
Abbott Libre – kome DA?
Upravo je došao službeni email od ureda glasnogovornika, naš dio je očekivano štur jer je namijenjen široj javnosti, a glasi doslovce ovako:
Puno toga ovdje ne piše, krenimo redom:
Libre i djeca
Naravno da nije sve savršeno, neće ni biti, ali očigledno je da zdravstveni sustav više neće nimalo stajati na putu djeci kojoj je Libre potreban. Pedijatri dijabetolozi s kojima sam razgovarao vele da će ako treba u „povijest bolesti“ napisati i da djeca imaju treće oko – sve kako bi ostvarili pravo na terapiju koja im je potrebna. Nešto slično već rade kako bi djeci osigurali 2.500 trakica za krv. HZZO je to vjerojatno konačno shvatio i ne planiraju im više dodatno i nepotrebno komplicirati život 🙂 Dovoljno je već kompliciran i bez birokratskih spački. Bravo HZZO! Ovako jednostavne indikacije se odnose i na trudnice, te slijepe osobe! I ako netko ne zna, Libre nigdje nije registriran za djecu ispod 4 godine, dakle to nije HZZO-ova greška ili podvala.
Konkretno, Libre je odobren za djecu od 4 do navršenih 18 godina, kvartalno će ostvariti pravo na Set koji se sastoji od:
- do 7 senzora uz uvjet da ukupna godišnja količina ne prelazi 26 senzora,
- 150 trakica i 150 lanceta tvrtke Abbott
Budući da je maksimalno moguće ostvariti pravo na 26 senzora, jednostavnom matematikom dolazimo do toga da su djeca (uvjetno i odrasli) pokrivena 364 od 365 dana u godini. „Not bad“. Dobro je što se po doznaci može dobiti maksimalno 7 senzora, dakle nikog neće zakinuti ono ružno i nepošteno pravilo uneseno u CEZIH aplikacije HZZO-a - da doznake možemo dizati svaka tri mjeseca + 1 dan.
Libre za slijepe osobe i trudnice
Po tome neću puno drviti da nešto ne zeznem. Ali ključno je da svi slijepi na inzulinu podignu spomenik Andreji Veljači, predsjednici Hrvatskog saveza slijepih. Oni su se u ključnom trenutku priključili inicijativi Za život s manje boli i Andreja je napravila nevjerojatan pritisak na ključnim mjestima iako izgledi nisu bili baš sjajni. Još puno moramo učiti od nje. Slično je napravila i Prof. dr. sc. Marina Ivanišević za trudnice.
Libre i odrasli
Svaka čast iznimkama, ali naši doktori nisu toliko spremni skakati u vatru zbog nas kao pedijatri. Dakle, shvatite da konačan uspjeh ovisi o Vama samima, vašim argumentima, asertivnosti i upornosti. Argumente uvijek možete potražiti i na omiljenom portalu.
Trenutno stvari ovako stoje:
„Bolesnici sa šećernom bolešću na intenziviranoj terapiji inzulinom (4 i više doza inzulina ili inzulinska pumpa)“ - ovaj dio je sjajan. Posebno zato što većina pumpera koje znam, imaju Veo pumpu i Libre. Dakle i njima je ostavljena mogućnost da ostvare pravo na Libre.
I sada dolazimo do potencijalnog kukavičjeg jajeta za koje sam siguran da se ne bi dogodilo da HZZO nije u zadnji tren iz Povjerenstva šutnuo osobe koje se uistinu bave dijabetesom (Bučević i dr. Car). Za odrasle se dodatno traži da obavezno imatju i „dokazanu hipoglikemiju u bolničkim uvjetima, a uz preporuku specijaliste dijabetologa iz: KBC Zagreb, KBC Sestre milosrdnice, KB Dubrava, Sveučilišna klinika za dijabetes, endokrinologiju i bolesti metabolizma Vuk Vrhovac, KBC Split, KBC Osijek i KBC Rijeka.“
Krenimo s pozitivnim, pitanje je jesu li svjesni da je hipoglikemija ustvari razina šećera manja ili jednaka 3,9 mmol/l – dakle to je nešto što ponekad ima skoro svaka osoba na inzulinu. Da su se toga sjetili, možda bi koristili pojam „teška hipoglikemija“ ili „hipoglikemijska koma“ i tu bi nam stvarno zakomplicirali život. Osim toga, bolje da su nam ovu kajlu uvalili, nego da moramo upropaštavati svoje zdravlje dizanjem HbA1c-a iznad granica dobre regulacije ili muljati s laboratorijima. To se srećom izgubilo, izgubila se i mogućnost gubitka prava na senzor ako se ne ostvari poboljšanje HbA1c-a, a to je čak i šteta. Trebalo bi više pratiti efikasnost svih terapija i ovisno o uspjehu terapije - ju produljivati ili ukidati. Odmah bi se pojavili novci za neophodna proširenja indikacija.
„…hipoglikemija dokazana u bolničkim uvjetima“ ?
Na žalost nastavlja se praksa nejasnog i lošeg komuniciranja HZZO-a prema pacijentima, ali i doktorima, posebno obiteljske medicine. Mnogi nisu pojma imali kako bi točno ovaj biser protumačili. Jednako je tako s dizanjem trakica u intervalima od 3mj + 1 dan. HZZO-ovci bi si prije u nogu pucali nego jasno i pošteno specificirali koliko dana ranije možemo dići doznake. A o usklađivanju njihovih aplikacija da i ne govorimo.
Na doček Novo Nordisk biciklista u sklopu „Tour Of Croatia“ je došao poseban savjetnik Predsjednice Republike Hrvatske za zdravstvo, dr. Tomislav Madžar. On je predsjednik nadležnog HZZO povjerenstva i na postavljeno pitanje o gornjoj nebulozi je eksplicitno izjavio da će konačno tumačenje napraviti hrvatska dijabetološka struka. Što se mora, nije teško: Hrvatski savez dijabetičkih udruga je momentalno poslao službeni upit u referentni centar Vuk Vrhovac i Hrvatsko društvo za endokrinologiju i dijabetologiju, a Zagrebačko dijabetičko društvo je za hitan odgovor zamolilo Hrvatsko Hrvatsko društvo za dijabetes i bolesti metabolizma. Jako se trudimo i nadamo da ćemo odgovor dobiti u najkraćem roku. Zašto bi bilo jednostavno kada može komplicirano.
Evo malo laičkih, ali zdravorazumskih pitanja i odgovora:
Jesu li "hospitalni uvjeti" isto što i "hospitalizacija"? - Naravno da nisu, da su mislili "hospitalizacija, tako bi i napisali".
Da bi se nešto "dokazalo u hospitalnim uvjetima", mora li se i dogoditi u "hospitalnim uvjetima"? - Naravno da ne.
Ukoliko i kada zaobiđemo ili zadovoljimo ove komplikacije i mi odrasli ćemo ostvariti pravo na kvartalni set kao i djeca, ali nama je garantirano 50 trakica za krv i 50 lanceta po kvartalu.
Problem trakica i lanceta
Netko će uzviknuti da je to premalo trakica! Iskreno rečeno, ako vam je premalo, vratite se skroz na trakice za krv ili kupite koju u ljekarni, na Njuškalu ili preko Facebooka. Ono što je potencijalno opasnija vijest je da će trakice osigurati Abbott, a ne HZZO, što je još jedan udarac ostalim „trakičarima“ koji su spavali na lovorikama i još nisu predstavili svoj CGM. S druge strane, korisnici Libre-a vrlo dobro znaju da će Abbott priznati garanciju u slučaju nepreciznog senzora samo ako koristite njihovu opremu za krv. Dakle, ionako bi vjerojatno koristili Abbott trakice koje možete umetnuti direktno u Libre, a HZZO je uštedio nešto novaca. Je li to fer od Abbotta ili nije, svako će procijeniti za sebe. No, svi znamo da kvaliteta aparatića za krv jako varira, a varirat će još i više u negativnom smjeru ovakvim padom otkupnih cijena trakica. Stoga zašto bi Abbott priznavao rezultate u krvi od svakog aparatića na tržištu kad znamo da na tržištu ima svega.
Da li svi koji ostvarujemo pravo ili znamo kako prevariti komplicirani birokratski sustav - trebamo prijeći na Libre?
Naravno da ne!
U tom smjeru evo još malo neobičnih smjernica za Libre:
1) ne želite na sebi stalno nositi čip, kao što neki ne žele nositi pumpu – TO JE U REDU. Imate i dalje trakice za krv na raspolaganju! (Doduše odrasli imaju premalo, zato su tu za sada ljekarna, Facebook i Njuškalo)
2) nešto slabija preciznost i tromost međustanične tekućine vas ne oduševljava? Radije ćete ostati na bolnijim, ali preciznijim ubodima u prst – TO JE U REDU
3) bavite se vaterpolom, karateom i sličnim sportovima zbog čega je prilično nepraktično stalno nositi senzor – TO JE U REDU
4) nešto četvrto, je također U REDU ako je to vaš informirani zaključak. Jer vi ste centar zdravstvenog sustava, ma koliko se zdravstveni sustav trudio to negirati.
Medtronic Enlite CGMS sustav i HZZO
Ako ste pogledali uvodni video, shvatili ste da će pravo na Medtronic Enlite CGMS koji je integriran s inzulinskom pumpom - ostvariti samo djeca ispod 8. godina… …i to sa HbA1c-om većim od 7.5%! Ako ste osjetili knedlu u grlu, niste jedini…. To je stvarno šteta i tu ostaje ogroman prostor za napredak. Napomenimo da će djeci na Medtronic CGMS-u, HZZO financirati još 1.475 trakica godišnje, što je dovoljno za 4 mjerenja dnevno. Dva za obaveznu kalibraciju CGMS-a i dva za ostale prilike.
No, pokušajmo biti optimisti, a i razumjeti kako razmišlja HZZO:
1) Korisnici Veo inzulinske pumpe koje poznajem su praktički svi ionako na Libre-u. Dakle oni neće biti previše tužni, posebno zato što u indikacijama eksplicitno piše da Libre mogu trošiti i osobe na inzulinskoj pumpi.
2) ja sam korisnik Medtronic inzulinske pumpe i iskreno svaki puta kada dižem potrošni materijal me ponovno iznenadi činjenica koliko je inzulinska pumpa „skup sport“. Dakle, pored same pumpe, zdravstveni sustav nam financira katetere, rezervoare, baterije, futrole, itd. Sada bi još trebao platiti solidno skup transmiter i senzore. Ne zaboravite da nam HZZO uz Enlite financira još i 4 trakice dnevno, jer Medtronic ne može poklanjati trakice kao Abbott. Pa koliko sve to na kraju košta?
Ipak, ono što je stvarno tužno je pitanje nove 640G inzulinske pumpe… Naime, njen CGMS je fakat dobar i ona je u stanju isključiti pumpanje inzulina prije hipoglikemije. Osobno sam to isprobao, meni je stvarno odlično funkcioniralo i naravno da sam bio oduševljen. Članak o tome je dostupan ovdje. Očigledno će još puno vode ispod savskog mosta proteći prije nego 640G sustav s Enlite CGMS-om postane imalo čest u Republici Hrvatskoj, što je šteta. To će zaista opet biti novi nivo kontrole dijabetesa.
Procjena ja da će na Medtronic Enlite CGMS sustav u ovim okolnostima pravo ostvariti manje od 50 pacijenata u cijeloj Republici Hrvatskoj. To je omanji autobus Čazmatransa - minorno.
Zaključak 1
Ovaj megalomanski i komplicirani tekst je dijametralno suprotan s politikom portala da pišemo kratke, jednostavne i svima razumljive tekstove, ali očigledno je da mi nismo za to krivi. Nadalje, kroz tekst se cijelo vrijeme isprepliću oduševljenje i blagi očaj, žao mi je što je tako. Važno je biti svjestan da je sve ovo veliki uspjeh nas i HZZO-a, sjetite se da su do prije neki dan na stolu bili samo trudnice i djeca. A prije godinu dana samo podsmjeh na pomisao da se pacijenti mogu za išta izboriti. Više je nego očigledno da je nacionalni osiguravatelj sada ipak ostavio (mišju) rupu da se i pokoji odrasli provuče, te ostvari pravo na ovu tehnologiju. Istovremeno je prema djeci na koju smo svi osjetljivi - više nego korektan, barem što se Libre-a tiče.
Zaključak 2 - mi okrećemo pilu naopako, jer kad nekom svane, drugom…
Firme koje prodaju trakice za krv u Republici Hrvatskoj su dugi niz godina činile bitan dio razvoja civilnog društva, tj. dijabetičkih udruga. Od svog profita su odvajale za institucionalni razvoj, edukacije, predavanja, dječje kampove, sportaše s dijabetesom i mnoge druge stvari. Što su dobile zauzvrat? Činjenicu da rade nešto dobro i negdje nekakvu reklamicu u obliku loga ili sl. Ne puno.
Oni će ovu 2018. godinu pamtiti dokle su živi. Iste godine im je HZZO spustio otkupnu cijenu trakica za 20%; komplet: aparatić+10 traka+lancetar im otkupljuje za manje od 1 kune. I nesreći tu nije kraj, sada je došao i Libre koji ne zahtijeva kalibraciju krvlju! Uhhh….
(naravno da i dalje treba povremeno mjerit glukozu u krvi, otud naziv inicijativi „Život s MANJE boli“, a ne „Život BEZ boli“).
Trakičarski principali se u zlatno doba očigledno nisu pripremili za napredak kao što se Abbott pripremio i tu su pogriješili. Zato sada kada doživljavaju tektonske poremećaje ih je najlakše zaboraviti i proglasiti zlim i nesposobnim farmaceutima. To nije naš stil. Stoga ponavljam, ako iz bilo kojeg razloga smatrate da cijeli ovaj cirkus nije za vas – nema problema, nastavite koristiti aparatiće za krv, ako su vam se pokazali dobri i korisni.
Ne postoji čarobni štapić, niti smo svi isti; ali moramo imati pravo izbora i nitko nas zbog toga ne smije optuživati ni ismijavati. Osim što sada ne želimo okrenuti leđa onima koji su nam desetljećima omogućavali samokontrolu dijabetesa, ne želimo da kratkoročni troškovi HZZO-a za Libre eksplodiraju. Osobno vrlo sumnjam u takav scenarij jer se nigdje nije dogodio. Ipak, nitko ne želi da za šest mjeseci od dolaska Libre-a na HZZO listu dođe do smanjenja naših prava, pa da potpuno odrežu fGMS npr. odraslima. Naravno, ako nekim čudom dođe do ugroza, HZZO sve što treba napraviti je otići ministru financija Mariću i reći mu – „podržao si one što žele da ih manje boli, sada nama daj financijsku injekciju da i nas manje boli“. Slično mogu tražiti i od Plenkovića, a njih dvojca će dobro promisliti hoće li sljedeći puta podržati nešto ovako veliko, dobro i važno 🙂
HZZO mora shvatiti da ako zbog Libre-a i slične napredne tehnologije ugroze neki fantomski budžet koji je netko zamislio, neće ispasti nesposobni birokratski uhljebi, već heroji! A otkaz ionako neće dobiti, kao ni bilo tko drugi u državnoj upravi.
Istovremeno, vi koji već mjesecima, pa i godinama neumorno peglate kreditne kartice na www.freestylelibre.de i sličnim mjestima, pišete nadležnima, nastupate po medijima i slično – zaslužili ste Život s manje boli! Mnogi od Vas se tek danas mogu konačno osmjehnuti i opustiti 🙂
Zaključak 3
I sad stvarno za kraj: ajmo razmišljati „Outside of the box“. Čini mi se da ekipa u HZZO-u gotovo nikad nije dobila mailove zahvale za ovako nešto. Ajmo ih stvarno napadat kad nam naprave nešto nepošteno i loše, ali i pohvalit' kada naprave nešto barem donekle dobro. Emailove znate: [email protected] , [email protected] , može i [email protected] , i kome god smatrate potrebnim. Tekst je poželjno da smislite sami, ali ako ne ide, može glasiti i ovako:
Subjekt: Bezbolno kontinuirano mjerenje – konačno priča o uspjehu
Poštovani,
Danas je doneseno nekoliko velikih odluka vezanih za dijabetes. Tipu 2 je prepolovljena doplata za Victozu, a za Tip 1 je na HZZO listi otvoren put revolucionarnoj tehnologiji za bezbolno i kontinuirano mjerenje glukoze (Libre i Enlite)!
Znamo da institucije ne čine kamenje, zakoni ni propisi - već ljudi. Stoga svim ljudima, zaposlenicima javnog sektora koji su ičim doprinijeli kako bismo se danas koliko- toliko mogli ponositi ovom velikom odlukom – neizmjerno i od srca hvala! Ulili ste nam nadu da se ipak može više i bolje - hvala vam! Mi nećemo odustati od angažmana da nam svima bude bolje, da ispravimo greške i nelogičnosti koje su nastale, stoga nemojte ni Vi.
U želji da HZZO zajedno s pacijentima nastavi ostvarivati uspjehe,
srdačno vas pozdravljam
nadopuna:
1) HZZO je dodatno službeno potvrdio ovu priču objavom u Narodnim Novinama 42/2018. Link je dostupan ovdje
2) U međuvremenu smo snimili humoristično aktivistički video na temu "hospitalni uvjeti" sa legendarnim Željkom Koenigsneghtom, dostupan je ovdje
3) HZZO je u međuvremenu vrlo korektno definirao "hospitalne uvjete" - ovdje
