Početkom rujna, dogodila se fantastična stvar, stvoren je ogroman javni pritisak na HZZO i Povjerenstvo za lijekove je odobrilo tri lijeka za cističnu fibrozu. Pritisak javnosti bio je toliko velik da je HZZO mimo svojih procedura, s dobrom viješću vrlo rano izašao u javnost. Nisu čekali sjednicu Upravnog vijeća, već su odmah po zasjedanju „nižeg“ Povjerenstva za lijekove – medijima dojavili izvrsnu vijest.
Peticija da se konačno nešto pomakne nabolje u svijetu cistične fibroze skupila je 30.000 potpisa, ova hvalevrijedna inicijativa medijski je odlično popraćena i uspjeh nije mogao izostati. HZZO se uplašio i ne samo da su popustili, već su i zaobišli svoje procedure. Ako je u korist pacijenata – bravo HZZO!
Kakve veze fibroza ima s dijabetesom i Baqsimijem?
I mi smo u isto vrijeme organizirali peticiju kako bi se lijek uz koji više nije potreban ubod iglom – također uvrstio na HZZO-ovu listu lijekova. Baqsimi je revolucionarni lijek za po život opasne hipoglikemije koji se u obliku aerosoli uštrcava u nos unesrećenog dijabetičara. Prisutan je u Sloveniji, Njemačkoj, Italiji, itd…
Hrvatska peticija skupila je „samo“ 6.500 potpisa, a HZZO je odbacio prijedlog uvrštenja Baqsimija na HZZO-ovu listu.
HZZO-u i Lilly-ju predana peticija sa 6500 potpisa za Baqsimi!
U inicijativi za „glukagon bez igle“ najviše su se aktivirali roditelji djece s dijabetesom, a gotovo jedini „medij“ koji ju je pratio bio je portal naInzulinu.
HZZO je odlučio da je lijek preskup i da ne opravdava cijenu koju proizvođač traži za njega iako se Baqsimi daje vrlo rijetko i u iznimnim, po život opasnim situacijama.
Ponovimo ključne informacije o lijeku Baqsimi
- Daje se osobi u po život opasnoj teškoj hipoglikemiji ili komi
- Nije više injekcija nego prah koji se sada daje kroz nos
- Ne mora se više držati u hladnjaku!
- Prvi je takav proizvod i nije jeftin (cca 790 kn)
- Za dolazak ovog lijeka na listu lijekova skupili smo 6.500 potpisa
- Brojni dijabetolozi potpisali su peticiju
- Brojni dijabetolozi pišu „bijele recepte“ za taj lijek i imućnije osobe ga nabavljaju u inozemstvu
- Neke škole i vrtići odbijaju primiti stari Glukagon u injekciji, držati ga u hladnjaku i dati djetetu injekciju – iako mu je život u opasnosti!
Što se točno dogodilo?
Treba biti fer i priznati da je HZZO bio zainteresiran za ovaj revolucionarni lijek, no početna cijena koju im je Lilly ponudio bila je previsoka pa su pozvali proizvođače na pregovore. Podsjetimo, Glukagon s iglom košta 113 kn, a Baqsimi bez igle oko 790 kn.
Kao što vidite, pregovori nisu uspjeli i ostaje nam:
Zaključak
Teško je znati tko je podbacio.
Možda je HZZO pretjerao u želji da spusti cijenu, a možda je Lilly ponudio tek njeno neznatno sniženje. Možda smo i mi napravili premali pritisak i/ili isporučili HZZO-u premalo potpisa za ovaj važan lijek.
Mnogi se pitaju što dalje?
Ako imate novaca, dobre veze u inozemstvu i dobrog dijabetologa – nabavite bijeli recept i Baqsimi kupite vani, u suprotnom imate "onaj s iglom".
Što se Hrvatske tiče, Lilly treba ponovno predati formalni zahtjev za uvrštenje, a do tada možemo:
- Prikupiti iskustva osoba koje su negdje nabavile, a možda i iskoristile Baqsimi
- One koji su svjesni koliki je to napredak, pozivamo da nam pošalju svoju priču. Zašto mislite da je Baqsimi važan za život osoba s dijabetesom?
- Ako ste si dobri s nekim inteligentnim i informiranim dijabetologom koji zna o čemu se radi, zamolite ga da napiše svoje mišljenje, može i anonimno.
Prikupljene priče objavit ćemo i isporučiti HZZO-u, na iste adrese gdje smo isporučili našu veliku peticiju.
Sretno nam bilo.