Mnogi od vas su već čuli da nam je opet nešto novo stiglo iz HZZO-ove kuhinje. Do sada smo se bavili nejasnim naputcima i izabranim liječnicima, za što je prije 19 dana došao službeni e-mail iz HZZO-a da se „malo strpimo“ za pojašnjenje, a od tada ni „pisma ni razglednice“. No, došlo je vrijeme za posvetiti prostor i fantomskoj „mrežnoj domeni“, odnosno aplikaciji na internetu u koju, po novom, naši dijabetolozi moraju unositi naše osobne medicinske podatke 4 puta godišnje. Ako to ne žele ili ne stignu učiniti, ucijenjeni smo mi pacijenti – nema više senzora!
(poveznica na naputak na HZZO stranicama)
Nedavno sam postavio pitanje HZZO-u „O kojoj mrežnoj domeni je riječ?“. Počeli su se izmotavati, a to najčešće znači da nešto smrdi. Nisu željeli odgovoriti na pitanje, već su napisali da je dostupna samo „bolničkim specijalistima“ i da je u nadležnosti nacionalnog Povjerenstva za dijabetes pri Ministarstvu zdravstva. Službeni dokument je potpisao ravnatelj HZZO-a osobno, ali kriv je „netko drugi u Ministarstvu“ – kako tipično. Zajednički se na nas okomilo više državnih tijela, ucjenjuju nas i pritom prebacuju lopticu jedni na druge.
Usprkos zataškavanju iz HZZO-a, u ovom malom selu je lako doznati kako je ustvari riječ o „mrežnoj domeni“ i internetskoj aplikaciji koja se skriva na poveznici www.dijabetes.tv/libre . Doslovce skriva jer ne postoji javni službeni dokument koji to potvrđuje! Ako vas ovo asocira na citat iz filma Tajna društva: „If it's secret and elite - it can't be good.“, niste jedini. Razlog zbog kojeg to kriju vjerojatno leži u tome što je domena u vlasništvu jedne udruge e-Medikus i tvrtke Dedal Komunikacije koji za sebe na svojim internetskim stranicama tvrde da su najuspješniji u izradi „Multichannel marketinških kampanja za farmaceutsku industriju“.
U fantomsku aplikaciju na internetu bi sada dijabetolozi trebali unositi vaše osobne medicinske podatke šest puta godišnje, a u suprotnom vama HZZO više neće dati senzore za mjerenje glukoze. Brutalno i neetički. Ono što sam još neslužbeno saznao je da za smještaj naših osobnih medicinskih podataka ne planiraju dobiti našu privolu, niti osobne podatke planiraju smjestiti u ogromne i skupe IT sustave HZZO-a ili Ministarstva zdravstva.
U zamjenu za senzore konstantno iščekujemo kojekakve odmazde iz HZZO-a i nisu podbacili: ne zaboravite na poništeno ilegalno referenciranje i potencijalnu doplatu na inzuline. Iskreno, dao bih svoje podatke i Udruzi za zaštitu rumunjskih prostitutki samo da se konačno uozbilje i prestanu maltretirati osobe s dijabetesom. Srećom, postoje puno pametniji od mene, oni koji smatraju da ovo što se događa nije etički ni u skladu sa zakonom. Stoga s veseljem objavljujem službeni dopis koji je HZZO zaprimio, a došao je iz Hrvatskog društva za endokrinologiju i dijabetologiju (predsjednik prof. dr. sc. Darko Kaštelan s Rebra):
Ovo nije jedini primjer pobune liječnika i brige za pacijente. Na stručnom skupu Dani dijabetologa u Šibeniku je dr. Igor Bjelinski s Vuka Vrhovca javno izjavio da on ima jako puno pacijenata, da je sve ovo ilegalno i da on ne stigne i ne želi upisivati sve te podatke u nekakvu mrežnu bazu. Doc. Dario Rahelić (predstojnik Vuka Vrhovca) je potom potvrdio da dr. Bjelinski uistinu najviše radi i ima najviše pacijenata s dijabetesom tipa 1. Postavljeno je i pitanje kažnjavanja dijabetologa za nepopunjavanje baze, što je slikovito i hipotetski komentirao uvaženi gost, internacionalni autoritet za dijabetes, prof. Tadej Battelino iz Ljubljane: „To je kao da mi netko kaže da će me kazniti što varam ženu!“ I dodao: „Nije lijepo varati ženu, ali ne mogu me zbog toga kazniti“.
Zaključak
Gornji tekst prof. Kaštelana nevjerojatno je jasan i kratak i mogu samo dodati: Što je sljedeće??
U 2019. g. ušli smo s ilegalnim i nestručnim referenciranjem inzulina koje je poništeno. Sada nakon manje od 6 mjeseci ponovno imamo problema s medicinskom etikom, ucjenama, GDPR-om i senzorima. Što je sljedeće? Zar ćemo stalno kao barbari morati skakati na svaki balvan i ucjenu koju nam netko podmetne?
Lu Xun je rekao: „Mir je razdoblje između dva rata“.
Predlažem da barem dogovorimo minimalno trajanje mira. Period u kojemu se osobe s dijabetesom mogu posvetiti svojoj bolesti, a ne ratovanju sa zdravstvenim sustavom oko inzulina, senzora ili što god nekome padne na pamet.
Što je sljedeće??
Malo crnog humora za kraj
HZZO je u svom odgovoru napisao da se ove peripetije odnose na SVE koji ostvaruju pravo na senzore preko HZZO-a. Nisam žensko, no znam da trudnoća traje 9 mjeseci, što su u HZZO-u očigledno zaboravili. Zamislite sad trudnicu koja ostvari pravo na Libre na osnovu svoje trudnoće i netko joj nakon 12 mjeseci kaže:
- Gospođo! Obavezna evaluacija mora se evidentirati na mrežnoj domeni u intervalima od 1, 3, 6 i 12 mjeseci! Zašto kod Vas nije do kraja odrađena evaluacija?
- Pa rodila sam, blesane. 🙂 🙂
Napomena: HZZO-u je 31. 5. 2019. u 15,10 h poslana radna verzija ovog teksta. Ako budu imali ikakvog komentara ili novih informacija, isti će biti objavljeni.
p.s. Ova priča je objavljena i u Jutarnjem Listu u tekstu Liječnici podatke o pacijentima trebali upisivati u registar privatne tvrtke. Hvala Goranka Jureško!
