Nakon moje životne priče, ispričane u članku koji je objavljen prije otprilike mjesec dana i koja je (na moje iznenađenje) postigla više negoli sam očekivala, odlučila sam napisati još jednu šećerašku priču o iskustvu s jednim od svojih „podstanara“.
Sada je došao red na iskustvo s inzulinskom pumpom, mojom gušteračom. Zanimljivo je kako smo skloni prozvati imenom organa svaku stvar koja će preuzeti njegovu ulogu pa makar to bilo i netočno.
Moje zanimanje za pumpu poraslo je inzistiranjem moje najbolje prijateljice i kume Ele Vidović da uzmem u obzir pumpu kao način kojim bih regulirala šećer i zamijenila penove. Nakon dvije rizične trudnoće u kojima sam šećere pokušavala dovesti u red, a taj red za trudnice znači da GUK mora biti oko 4 mmol/L ili nešto niži (to znaju one koje su bile na Pt1) te podrazumijeva česta mjerenja i gotovo stalna pikanja, odlučila sam poslušati kumu i dati priliku pumpi – mislila sam da će me možda ugodno iznenaditi i promijeniti moje mišljenje. Iskustvo više neće me ubiti, barem ću znati je li „sport s pumpom“ doista za mene.
U travnju 2010. dobila sam pumpu kao osoba s još jednom velikom dijagnozom čije je liječenje zahtijevalo dobivanje injekcija. Tada sam bila na terapiji interferonom (zbog MS-a) koji sam uzimala putem injekcija 3x tjedno i obično su posljedično ostavljale velike, pomalo bolne i vrlo tople mjehure. Mjesta koja su bila predviđena za davanje interferona bila su ista mjesta na kojima sam primala inzulin. Upravo sam se zbog tih razloga pokazala idealnim kandidatom za pumpu. Naravno, morala sam proći školu u Medtronicu, gdje su me obučavali kako je koristiti, mijenjati setove i kako reagirati na bilo koji problem s kojim se suočim.
Početak života s pumpom bio je težak, dijete br. 2, kako nekad iz šale zovem svoju drugu kćer (ne misleći pritom ništa loše), tada je imalo godinu i pol te bi znala ponekad povući žicu i iščupati set iz mjesta gdje je bio upiknut. Ona bi ponavljala: „Pupila, pupila“, a ja bih ponovo mijenjala set i ponavljala kako to ne smije raditi.
Bilo je nekih problema oko pumpe, ali zar nije tako sa svim prijateljstvima? Postoji poznata izreka: Kroz trnje do zvijezda. Ona je vrijedila i za moj život. Šećeri su ponekad bili neobjašnjivo visoki i kao pomoć sam koristila pen, a ako bi šećeri i dalje bili visoki mijenjala bih set. Obično je problem bio u začepljenosti. Nekad moj „gospon dijebetes“ (zvuči bolje nego „gospon šećer“) odluči uzeti godišnji i ne reagira na inzulin. Tada obično uključim funkciju temporary basal rate dva-tri dana, dok se on opet ne „vrati na posao“.
Prvi je problem bio gdje nositi pumpu, a da ona ne bude previše vidljiva. Danas više ne razmišljam o takvim banalnostima. Pa što ako se vidi? Na početku sam ljudima koji su me začuđeno gledali govorila da ću se raznijeti i da mi je to eksploziv. One kožne torbice koje sam dobila preko doznaka nikad nisam htjela nositi, s njima mi se pumpa činila većom nego što jest i gdje god da sam je stavila jasno se isticala pod odjećom. Uvijek mi je najdraža bila ona plastična kopča koja lako puca, a skupa je za često mijenjanje. Probala sam je dobiti preko doznaka, ali nisam uspjela. Zato danas imam „malu crnu čarapu“ – tako zovem komad tkanine u obliku vreće koja je išla preko doznaka i nosim je pričvršćenu za donje rublje.
Računanje grama ugljikohidrata bila je druga poteškoća s kojom sam se suočila. Nikad nisam brojila ili vagala hranu, a ne brojim je ni ne važem ni danas. Naučila sam vizualno pamtiti koja količina hrane zadovoljava potrebnu količinu jedinica hrane. Količinski pamtim samo ugljikohidrate, njih se bojim, a u strahu treba imati velike oči. Općenito, pojam ugljikohidrata u hrani bio mi je stran kad sam dobila pumpu. „Zar da razmišljam o proteinima, ugljikohidratima ili mastima, koja se od te tri skupine brže resorbira i povisuje šećer, a koja sporije“, mislila sam. Pa da sve to nekako zbrojim u obrok da inzulin to pokrije. Sad sam odjednom to morala znati, onda još pretvoriti grame u jedinice pa za svaki slučaj znati izračunati faktor korekcijskog bolusa kako bih u svakom trenu, u slučaju ako zatreba, mogla dodati koju jedinicu inzulina.
Također, dugo sam se bojala uopće maknuti bazale koje je doktor postavio ili otići se tuširati dok ne dođe vrijeme za zamjenu seta. To je bilo tako sve dok nisam naučila pravilno zavrnuti pumpu. Ne, nisam bila prljava ili smrdljiva, prala sam se uredno s pumpom na sebi, ali sam jedva čekala da počne zvoniti da je treba zamijeniti ili da vidim da je ostala samo jedna „crtica“ inzulina. Bila sam napeta i jedva sam čekala trenutak kada bih mijenjala set. Da, na početku sam bila napeta, čak je odlazak na spavanje bio malo traumatičan, brinulo me hoće li se pumpa pomaknuti ako legnem na stranu na kojoj se nalazi.
Prvi dani bili su dani nelagode i napetosti, no iza njih je došla divna opuštenost i bezbrižnost bez obzira na to što nisam uvijek savršeni primjer dijabetičara.
Treći problem bile su baterije, jer Energizerove baterije koje su preporučene ne dobijemo preko doznaka u dovoljnoj količini. Znam, mogu se staviti i druge te mogu reći da sam isprobala baterije gotovo svih proizvođača koji postoje na tržištu. Mogu zaključiti da nisu Energizer baterije bile jedine najtrajnije.
Koristim samo osnovne operacije rada s pumpom, jer naprednije operacije koje zahtijevaju i veći misaoni angažman „grofica“, kako često zovem MS, ne dopušta (referiram se na kognitivne smetnje koje sam prije spomenula). Zapravo, pumpa sama po sebi nije komplicirana i ja je uglavnom sama koristim za jednostavnije operacije, a za sve drugo pitam. Najčešće muža koji je „tip za tehniku“ ili nazovem dijabetologa (dr. Grgurevića), Mediligo, a naposljetku imam i priručnik koji sam dobila od Medtronica. Snađem se nekako.
Kad sam tek dobila pumpu, bila sam atrakcija ne samo među „pukom“, nego i u bolnicama. Puno liječnika i sestara vidjelo je pumpu prvi put i nisu znali kako bi se postavili prema njoj. Sjećam se doktora i sestara na hitnoj, na kojoj sam završila zbog alergijske reakcije jedne godine na moru. Po tko zna koji put morala sam objašnjavati što to imam i kako radi. Alergijska reakcija tada je postala sporedni faktor, dok je pumpa bila glavna zvijezda. Ni u jednoj zagrebačkoj bolnici nisu znali mogu li me liječiti s „tom stvari“. Pustili su muža da u ponoć dođe na odjel i donese mi novi set jer sam primljena u bolnicu kad je stari već trebao biti zamijenjen i bojala sam se da pumpa slučajno ne počne zvoniti. Dogodio se i još jedan slučaj kada sam rekla da ne želim na dogovorenu operaciju jajnika ako moram skinuti pumpu. Naravno da sam išla na operaciju – i to s pumpom!
Srećom, danas gotovo da i nema više takvih slučajeva, sve je više dijabetičara koji imaju pumpe pa je i medicinsko osoblje bolje upućeno u rukovanje s njom (iako uvijek ima materijala za napredak).
Već sam spomenula da nikad nisam vagala ni zbrajala hranu, već vizualno zapamtila nakon što bih je prvi put izvagala (na početku, kad sam dobila pumpu). Na samo pitanje važem li hranu, obično postavljeno od starijih dijabetičara s tipom 2 i na moj negativan odgovor, sljedeće što čujem od njih je pitanje kako se dobiva pumpa. Nemali sam broj puta čula kako su oni stari i šećer im je najveći problem jer ne mogu jesti kolače, piti zaslađenu kavu i „cuclati“ bombone. „Kakva mi je to starost“, često govore. Jednom sam podivljala kad me „dohvatio“ jedan stariji dijabetičar i nakon pola sata njegovog jadikovanja i naricanja za svim nepojedenim tortama i kolačima, štrucama bijeloga kruha, slanini i čvarcima te razmatranja kako bi njemu trebala pumpa jer bi tada mogao to sve jesti. Razljutila sam se na njegov komentar: „Pa kakva mi je to starost?“. Odgovorila sam mu, nakon čega je ostao šutjeti k'o riba: „Pumpa vam nije za to da se prežderavate, morate se i dalje držati dijabetičke prehrane (nikad ne koristim izraz dijeta), morate biti svjesni što i koliko jedete i to sve upisivati, a doktor to sve vidi. Ako se ne želite pridržavati toga, pumpa nije za vas. I ja bih se mogla žaliti na to kakav mi je to život kad imam šećer, MS....“, nabrojila sam još dvije bolesti. Vjerojatno nije nikad ni čuo za njih, ali barem više nije gunđao.
Doista, zar ćemo šećer smatrati najvećim zlom koje nas je snašlo? Pumpa je tu za nas, pomaže nam da šećer držimo pod kontrolom, tjera nas da se korigiramo i vraća nam tako što smo gotovo savršeno regulirani ili što postajemo barem malo bezbrižniji. Ja je volim i ne bih je mijenjala. Stalno je uz mene, ne mislim više na penove, ni koji inzulin je u kojem penu jer koristim samo Novorapid, brzodjelujući inzulin koji pokriva cijeli dan. Mislim da dobro održavam suživot sebe, najstarijeg „stanodavca“ i svojih „podstanara“. Uvijek se netko od njih malo pobuni, ali na kraju ipak popuštaju i u načelu svi živimo. Najprije ja živim, a ne životarim.
