Lilith ima 10 godina i boluje od dijabetesa tip 1 posljednjih 7 godina. Unazad godinu dana, zbog ulaska u predpubertet i djelovanja raznih hormona, kontrola i predviđanje kretanja razine šećera u krvi jako su otežani. Često dolazi do naglog, nepredvidivog i opasnog pada šećera, što zahtijeva moj potpuni angažman 24 sata dnevno uz jako puno neizvjesnih trenutaka. Lilith više ne osjeća niske razine šećera i u tim trenucima postaje hiperaktivna, raspršene pažnje i prečesto zaboravi napraviti ono što joj se kaže, čime se dovodi tik do teške hipoglikemije opasne po život.
Lilith i SAP
Zbog navedenih poteškoća dali smo sve od sebe i nabavili inzulinsku pumpu Medtronic 640G koja automatski zaustavlja isporuku inzulina kada joj kompatibilni Enlite senzor ukaže na to da će doći do hipoglikemije, ali s obzirom na to da je dijete starije od 8 godina, ona nema pravo na Enlite senzore na teret HZZO-a.
Da bismo iskoristili puni potencijal pumpe, koja nije nimalo jeftina, Enlite senzore za prva 3 mjeseca korištenja financirali smo sami jer smo htjeli vidjeti hoće li nam on u kombinaciji s novom pumpom omogućiti sigurniji i manje stresan život. I dogodilo se nešto što je potpuno opravdalo sav trud uložen u nabavku pumpe i senzora. Nakon 2 mjeseca korištenja, jedne noći u kojoj smo se borili s visokim šećerima, procijenila sam da u 3 h ujutro mogu otići spavati jer se šećer u krvi stabilizirao. Procjena je bila pogrešna jer je ostalo još aktivnog inzulina, a ja sam bila preiscrpljena da shvatim da ne smijem otići spavati.
Zvonili su alarmi na mobitelima i na pumpi, upozoravali su da je dijete u hipoglikemiji, ali bila sam toliko umorna da me nijedan alarm nije uspio probuditi!
Dijete je samo ustalo u 5:10 h, došlo do mene i reklo da joj je šećer 2.8! Pumpa ju je probudila svojim upornim alarmiranjem. Ostala sam prestravljena! Pumpa je, na svu sreću, sama prekinula isporuku inzulina u 4:10 h i u hipu je bila punih sat vremena, a da ja nisam čula ništa. Te noći, da nije bilo pumpe 640G u kombinaciji s Enlite senzorom, koji su savršeno odradili svoj posao, mi bismo izgubili svoje dijete i postali dio crne statistike!
I zato molim HZZO da odobri senzore kompatibilne s inzulinskom pumpom barem za djecu do 18. godine života! Sami ih više ne možemo financirati. Financijski smo odavno dotakli dno jer godinama sami financiramo opremu za dijabetes, a sada su nam potrebni senzori koje ne možemo dobiti na teret HZZO-a samo zato što je dijete proslavilo osmi rođendan.
Znamo da je korisnika pumpi 640G malo, da je razlika u cijeni između Enlite i Libre senzora malena, a ne iskoristiti puni potencijal koji ova pumpa pruža nema apsolutno nikakvog smisla kada znamo da doslovno spašava živote!
Hana-Petra Mrčela (mama djeteta oboljelog od dijabetesa tip 1)
p.s. Ako želite doprinijeti da sva djeca u Hrvatskoj, kojoj je to potrebno, ostvare pravo na ovu tehnologiju, pročitajte članak Roditelji, djeco i udruge – vrijeme je za AKCIJU
p.p.s. Ostale članke na temu ove vrijedne tehnologije potražite pod tag-om SAP.
