Lana je dobila DM1 mjesec dana prije 4. rođendana. U njezinu vrtiću nije bilo medicinskog osoblja, a odgojiteljicama je bio problem dijete u dovoljnoj mjeri „paziti“ pa smo Lanu morali ispisati. U 9. mjesecu prošle godine smo ju ponovo upisali, ovaj put u predškolsku skupinu. Prva 3 mjeseca ja sam kao roditelj ta 4 sata bila neprekidno u neposrednoj blizini.
U 11. smo mjesecu dobili poziv iz KBC-a Kantrida zbog mogućeg dobivanja inzulinske pumpice 640G. Prezadovoljni smo napretkom koji nam pruža korištenje pumpice, umjesto penova. Paralelno s pumpicom koristili smo prvo Libre Freestyle senzore. I prije pumpice smo ih više od godinu i pol kupovali u privatnom aranžmanu. Lana je uz Libre senzore koristila Sony Smartwatch 3, koji je alarmirao kod nižih i viših vrijednosti šećera, ali tada Lana još nije imala ni 6 godina pa je bilo potrebno da i dalje budem prisutna kako bih inzulinsku pumpicu zaustavila, odnosno privremeno prekinula isporuku inzulina kod niskih šećera. Uskoro su nas pozvali na edukaciju za korištenje Enlite senzora, koje ćemo također dobiti na račun HZZO-a.
Enlite senzor je kompatibilan sa 640G pumpicom – povezuje se te alarmira kada je nivo glukoze viši, odnosno niži od poželjnog. Također, pri nižim vrijednostima pumpica privremeno samostalno zaustavlja isporuku inzulina, što Lani puno znači jer ne prepoznaje niže vrijednosti GUK-a. U pravilu osjeti niski šećer tek na vrijednostima od 3 mmol/L i niže.
Prvi smo senzor postavili još u 6. mjesecu za probu i istovremeno je imala i Libre i Enlite i tada sam bila zadovoljnija Libreom. Manje je odstupao od mjerenja iz prsta, ranije je reagirao, a Enlite je stalno pokazivao niže nego što je trebao i tako punih 6 dana. Nakon 7 dana, kad je istekao, nisam ga uspjela produžiti jer se senzor izvadio prilikom skidanja transmitera da bih ga ponovno pokrenula.
Kada nam je taj prvi senzor počeo na kraju gubiti signal, nisam bila „načisto“ kako dalje, ali činjenica da u svijetu postoji toliko puno zadovoljnih korisnika potaknula nas je da ipak probamo prijeći na korištenje Enlite senzora. Kod iduća dva senzora, koje sam sama postavljala na ruku, kao što stavljamo i Libre, odstupanja su bila bolja od svakog očekivanja, čak i manja nego kod Librea koji nam je opet bio 3 dana usporedo postavljen.
Prvih dan-dva na Enlite senzoru privikavali smo se na mogućnost kalibracije koje kod Libre senzora nema. Učili smo kada je pravi trenutak za kalibraciju i druge sitne detalje koje dotad nismo imali priliku upoznati. Naravno da na početku nismo bili sigurni u vrijednosti GUK-a i da smo često mjerili glukometrom, odnosno kontrolirali senzor. S obzirom na to da je Lana već „veća“ (6 godina) sad sama zna odreagirati kad pumpica alarmira da je šećer nizak ili pak visok. Po noći su alarmi dovoljno glasni da ih mogu čuti iz susjedne sobe pa sam nekako smanjila dežurstva (istina, moram se još uhodati i malo opustiti da bih u potpunosti izbacila budilicu na mobitelu).
Za sad smo 10. dan na istom senzoru, vrijednosti su točne i radi odlično. Nadam se da će uspjeti barem još dan ili dva bez problema jer bi u tom slučaju količina senzora od strane HZZO-a bila sigurno dostatna za 3 mjeseca, tj. 90 dana (s jednim senzorom rezerve). Ako se ovaj trend točnosti održi, sigurno ćemo ostati na Enliteu jer smo za Libre, da bismo imali alarme, koristili dodatno Sony pametni sat i mobitel koji su malu dodatno opterećivali kad je bila sama (pumpa, senzor, pametni sat zakačen za senzor i mobitel oko vrata).
Kad smo se malo uhodali s kombinacijom pumpe i senzora, bili smo oduševljeni alarmom koji se može podesiti prema potrebama korisnika. Pumpica, kad je potrebno, zaustavlja isporuku inzulina te ju ponovno pokreće nakon što algoritam pumpice izračuna da više nema opasnosti od hipoglikemije. Lana je testirala svoj prvi senzor i pumpicu na „fešti“. Cijeli je dan bila na dvorcu na napuhavanje i skakala. Pumpica se sama zaustavljala (suspendirala) pri padovima GUK-a i pokretala kad se Lana malo primirila. Dijete se nije natrpavalo hranom, ali već sama fizička aktivnost bi nam u ovakvoj situaciji prije jako otežala brigu o šećeru.
Sada Lana pohađa 1. razred osnovne škole. Upoznali smo razrednicu sa stanjem i osnovama DM1 te mogućnostima inzulinske pumpe. U početku sam i ja dežurala u školskom hodniku, no ubrzo su razrednica, nastavnice i školska psihologinja prošle edukaciju kod glavne medicinske sestre na endokrinologiji KBC-a Kantrida. Moje dežuranje nije više bilo potrebno. Nastavnici sada znaju da Lanu trebaju povremeno podsjetiti da provjeri razinu GUK-a. Upoznati su s funkcijom alarma te Lani sugeriraju da pojede određenu količinu ugljikohidrata, ako je vrijednost šećera preniska. Ako pumpica javlja da se nivo šećera spušta, ali ne jako naglo, znaju da je potrebno neko vrijeme pratiti je li pumpica zaustavljanjem isporuke inzulina „odradila posao kako treba“ i je li se nivo šećera normalizirao. U slučaju da pumpica uz pomoć senzora javlja viši nivo šećera, Lana u dogovoru sa mnom provjerava razinu GUK-a glukometrom i uzima korekciju.
Zaključak
Sve u svemu, Enlite senzor u kombinaciji s pumpicom 640G nama je rješenje za postepeno osamostaljenje našeg djeteta. Rezultati kontrole šećera u krvi daleko su bolji, nego uz naše stalno bdijenje nad djetetom, a ona to sve radi sama. Istovremeno, ovo medicinsko-tehnološko dostignuće joj omogućava da se opusti u igri i prepusti djetinjstvu i sitnicama koje su njoj bitne. Što se preciznosti tiče, u pravilu je (barem po našem iskustvu) Enlite točniji od Librea jer ga mogu direktno kalibrirati, ali traži kalibracije barem 2 puta dnevno (svakih 12 h). Da, ima senzora koji malo više odstupaju (više od prosječnih 0,5 mmol/L od prsta), ali ima toga i kod Librea, a, iako je ponekad netočan, puno je puta bolji od svako-malo pikanja u prst. Najveća prednost u odnosu na Libre senzor je što suspendira pumpicu bez dodatnih uređaja.
Ono što mene kao roditelja zabrinjava je što će već za godinu dana Lana sve ovo izgubiti. Mogućnosti koje nam pružaju inzulinska pumpa 640 u kombinaciji s Enlite senzorom izgubit ćemo kada napuni 8 godina i vratit ćemo se u „kameno doba“. To će nam svima teško pasti – Lani, nama roditeljima, nastavnicima, a i šećeru u krvi.