Na konferenciji Američke dijabetičke asocijacije u San Franciscu održano je nevjerojatno kvalitetno, inspirativno i osvježavajuće predavanje:
Ako vi (ili vaše dijete) nikada niste bili u kampu za osobe s dijabetesom, to je ogroman gubitak koji biste, ako ikako možete, trebali ispraviti. I Hrvatska ima nekoliko kampova, Zagrebačko dijabetičko društvo organizira jedan, HSDU drugi i stručnjaci s KBC-a Zagreb (Rebro) treći. Ni regija nije loša, ovdje je izvještaj iz Crne Gore, a ovdje iz Republike Srpske.
Nekad
U vrijeme dok sam bio zadužen za sport i zabavu u organizaciji Udruge Veliki za male sa šećernom bolešću (Rebro), tehnologija u kampovima zasnivala se na beskrajnim mjerenjima glukoze u krvi, injekcijama, penovima i sličnim blagodatima dijabetesa. Jedan od problema bila je noć. Prvo je rađena procjena koje je dijete u riziku od hipoglikemije te ga je potom trebalo buditi, bosti i vaditi mu krv za mjerenje razine glukoze. Taj pristup je imao dvije velike mane: medicinska sestra je svake noći trebala obilaziti skoro sve sobe, paliti svjetlo pa bi znala nehotice probuditi i djecu za koju je procijenjeno da ih ne treba bosti. Drugi problem je bio u tome što nitko nije savršen pa se moglo dogoditi da neko dijete bude krivo procijenjeno da mu ne treba vaditi krv, a ono je možda završilo u hipoglikemiji zbog npr. intenzivnog sporta tijekom dana. Jeste li znali da su vam šanse za noćnu hipoglikemiju puno veće, ako ste imali hipo za vrijeme sporta? Još jedan članak o toj temu s ADA konfe slijedi.
Kako je u Americi?
Samo Američka dijabetička asocijacija organizira čak 6 677 kampova! Prosječna cijena boravka jednog djeteta u višednevnom kampu u kojemu dijete i spava iznosi oko 1 824 $. Postoje i tzv. dnevni kampovi (eng. day camps) u kojima djeca borave preko dana, a spavaju doma te je njihova cijena niža, oko 966 $ po djetetu.
Dobar dio organizacije i provođenja kampova odrađuju volonteri kojih ima čak preko 2 600!
Dijabetički staž djece u kampovima
Na predavanju su iznesene brojne pozitivne strane sudjelovanja u kampovima:
- razvoj vještina neophodnih za uspješnu samokontrolu dijabetesa,
- osjećaj izolacije i „različitosti“ djece pada,
- povećava se nada djeci i obiteljima da mogu voditi „normalan“ život,
- odmor za roditelje.
Puno je o američkim kampovima u organizaciji ADA-e dostupno na ovom linku .
2018. godine je u kampovima u SAD-u 75 % djece nosilo inzulinske pumpe, dok je samo njih 15 % koristilo neki oblik kontinuiranog mjerenja (CGM senzori). U Hrvatskoj je procjena da djece s pumpom ima 60 % od ukupnog broja djece s dijabetesom, što nije čak ni toliko loše, no nas odraslih s pumpama je sramotnih 2 %! Sa senzorima bi situacija mogla biti puno bolja. Skoro sva naša djeca bi mogla biti na (Libre) senzorima zahvaljujući prilično korektnim HZZO indikacijama, no kada govorimo o senzorima povezanima s pumpom, SAP, kod nas je stanje katastrofe. Na SAP imaju pravo samo loše regulirana djeca do 8 godina.
Filozofija kampova u SAD-u je da djeca upravljaju svojim dijabetesom istim alatima koje koriste doma i to u sigurnom i zabavnom okruženju. U djece razvijaju nezavisnost, samopouzdanje i žele da se djeca doma vrate uspješnija u kontroli vlastite bolesti.
Što je sve bilo dostupno od dijabetičke tehnologije tijekom 2018. u kampovima u SAD-u:
- CGM-ovi koji prosljeđuju razine glukoze u inzulinske pumpe, mobilne telefone pa i obiteljima,
- CGM-ovi koji ne zahtijevaju kalibraciju i dozvoljeni su za doziranje inzulina,
- inzulinske pumpe koje isključuju isporuku inzulina kada se približava hipoglikemija (imamo ih u Hrvatskoj, Medtronic 640G, čiji kompletan potrošni materijal HZZO financira samo za djecu do 8 godina!),
- komercijalno dostupne pumpe koje isporučuju dodatni inzulin kada senzor izmjeri visoku razinu glukoze u Hrvatskoj (u Hrvatskoj ju nema ni jedno dijete...),
- sustavi umjetne gušterače vlastite izrade (DIY – Do It Yourself).
Zbilja je izvrsno što se tako otvoreno postavljaju prema sustavima koje nije odobrila Američka regulatorna agencija (FDA). U Hrvatskoj „to nešto“ ima dijete Ivice Šurana i još otprilike troje djece, a zove se OpenAPS. Na predavanju sam primijetio brojne američke predstavnike Medtronica, ali i Insuleta (OmniPOD), što je jako zgodno jer svi moraju biti što svjesniji da moraju ubrzati razvoj i/ili povećati dostupnost pumpe potpomognute senzorom (Sensor Augumented Pump), odnosno SAP-a.
Željene razine glukoze u američkim kampovima (sigurnost je najvažnija):
- ciljani raspon: 80-180 mg/dl (4,4 mmol/L - 10 mmol/L),
- prihvatljivi raspon: 80 – 250 mg/dl (4,4 mmol/L - 13,8 mmol/L),
- minimalizirati hipoglikemije.
Rizici i prednosti tehnologije u kampovima
Rizici: „Mislim da je kamp savršeno vrijeme za odmor od CGM-a. Kao prvo, gnjavaža je brinuti da se CGM ne ošteti ili izgubi. Kao drugo, kamp je dobro i sigurno mjesto za biti bez tehnologije, koja je inače dobra stvar.“
Prednosti: „Želim da moj sin koristi CGM uvijek i svagdje. Dijabetes ne nestaje za vrijeme kampa. Doktori, osoblje i savjetnici su predivni, ali nemaju čarobne moći da znaju razinu glukoze svakog djeteta bez CGM-a ili aparatića. Iako želim da moje dijete maksimalno uživa u kampu i da se osjeća što „normalnije“, želim i da CGM doprinosi osjećaju sigurnosti.“
Istraživanje u kampu o hipoglikemijama i modernoj tehnologiji
Sudjelovalo je 34 kampera koristeći najnoviju pumpu 670G (koja „pegla“ visoke i niske šećere, a ima ju Sofija). 18 ih je bilo u manualnom radu (bez automatskog peglanja), a 16 u automatskom modu (automatski algoritam uključen).
Obratite pažnju da su djeca u automatskom modu imala 81 % time in range, odnosno 81 % vremena bila su unutar ciljanih vrijenosti. To je fenomenalno i za odrasle, a kamoli za djecu!!! Iz drugog slidea je vidljivo da su djeca u automatskom modu imala praktički uvijek niže šećere, ali u granicama normale! Eeeej! Je l' samo ja vidim važnost svega ovoga?!
Još jednom - kamperi u automatskom modu imali su:
- bolji time in range,
- niže prosječne razine šećera,
- manje hipoglikemijskih epizoda!
Usporedba kampera sa CGM-om i kampera bez CGM-a općenito:
Oni koji su koristili CGM (senzore) imali su 74 % manje šanse za najmanje jednu ozbiljnu hipoglikemiju! (razina glukoze niža od 2,7 mmol/L)
Trendovi i ciljevi u kampovima u SAD-u:
- strože/uže granice razine glukoze,
- CGM koji predviđa hipoglikemiju,
- automatizirana isporuka inzulina.
2019. godina, evolucija se nastavlja i to ovako:
- očekuje se pedijatrijska indikacija za Flash CGM (Libre),
- očekuje se više pumpi s automatskom isporukom inzulina (SAP),
- veća prisutnost CGM-a među kamperima,
- veća prisutnost mobitela kao isključivog uređaja za praćenje razine glukoze,
- veća prisutnost sustava kućne izrade (DIY),
- očekuju se nove metode korištenja glukagona za teške hipoglikemije.
„Da imamo čarobni štapić, ovo bismo željeli“, kaže glavni kamper u SAD-u:
- udaljeno praćenje kampera s centralne lokacije
(Tako je! Medicinske sestre više uopće ne moraju obilaziti usnule kampere, a razina glukoze se udaljeno prati svim kamperima, a ne samo onima koji su procijenjeni kao rizični), - pokrivenost signalom i bežičnim internetom unutar kampa te mogućnost gašenja transmisije podataka izvan kampa (zbog roditelja 🙂 ),
- automatizirana isporuka inzulina koja u obzir uzima fizičku aktivnost (fantastično, to mi treba!),
- jednostavni uređaji koji omogućavaju isporuku malenih doza glukagona za hipoglikemije,
- brže prihvaćanje moderne tehnologije od strane Američke regulatorne agencije (FDA),
- CME bodovi za medicinske profesionalce koji volontiraju u kampovima,
- svi ADA kampovi trebaju biti besplatni!!
Vjerovali ili ne, naš HZZO je nekad pokrivao troškove kampa za osobe s dijabetesom u Hrvatskoj. Dakle, nekad smo u tome bili napredniji od SAD-a!
Želite poslati dijete u dijabetički kamp u SAD-u? Nema problema!
Već neko vrijeme družimo se s Jeffom Hitchcockom, bivšim CIA-inim agentom koji je dao ostavku kada mu je dijete dobilo dijabetes. Šef je organizacije Children with diabetes, a posebno je zanimljivo što organizira i vodi vrlo ozbiljan kamp za djecu s dijabetesom u Disney's Coronado Springs Resortu, Orlando, Florida. Za 2019. godinu je kasno, ali 2020. je blizu, informacije su dostupne ovdje. Skupite novac, a ostalo ćemo lako. 🙂
